---

Franck Jef Ingele Julie Eva Ronald Jan & Greta Michel Sumitra Jessy

---

Hieronder tref je een aantal verhalen aan van hersentumorpatiënten en/of hun naasten. Eén zaak zal je zeker merken: er zijn geen twee identieke verhalen. Elke lotgenoot heeft een eigen ziektebeeld, behandeling en manier van omgaan met een hersentumor. Ook partners van lotgenoten komen aan het woord. Ook zij zijn zeer zwaar getroffen. Indien je zelf je verhaal op onze site wil gepubliceerd zien kan je contact met ons opnemen via info@wg-hersentumoren.be .

Frank

Gedurende het voorjaar 1997 had ik last van ochtendmisselijkheid, zweten en één keer een bewustzijnsvermindering. De symptomen weet ik aan beroepsstress, er was namelijk een begin van brand geweest in de stookruimte en ik had om twee uur ‘s nachts zeventig personen moeten evacueren naar een ander gebouw. Bovendien waren er spanningen door een inkrimping van de budgetten, waardoor personeelsafvloeiingen onvermijdelijk werden. In de zomer zou ik een rustige vakantie nemen, niet te veel hooi op de vork, en ik zou mijn evenwicht wel terugvinden, dacht ik...

Op terugreis van Normandië, in de haven van Duinkerke, kreeg ik op 7 augustus plots en zonder waarschuwing een epileptische aanval. Het focaal insult begon aan de rechter schouder en nek en veralgemeende vlug tot een "grand mal". Enkele dagen later beleefde ik een veel zwaarder insult en belandde in een "status epilepticus", waarbij de ene aanval onmiddellijk overgaat in de volgende. Een levensbedreigende situatie.

Op vrijdag 15 augustus bracht ik een bezoek aan een oncoloog in een groot ziekenhuis in Antwerpen. Deze besloot me op te nemen in de afdeling neurologie. Op maandag werd een MRI-scan van mijn hersenen genomen. Hierop was duidelijk een gezwel te zien, aan drie zijden ingekapseld in een oedeem, aan de vierde zijde kon men een beginnende invasie van gezond weefsel erkennen. Er volgde een lange reeks onderzoeken naar eventuele andere kankerhaarden. Er waren er geen. Het ging dus om een primaire tumor van het hersenweefsel.

Een week later, op 3 september, werd mijn schedel door de neurochirurg geopend en werd de tumor verwijderd. Ik had geluk: de tumor zat op een goed toegankelijke plaats, links hoog pariëtaal. Tijdens de tumorectomie heeft men actief gebruik gemaakt van mijn reacties, ik was dus niet meer verdoofd, maar daarvan herinner ik mij niets. De operatie duurde zeven uur. Bij het ontwaken moest ik armen en benen bewegen. De chirurg voerde een aantal tests uit. Alles was in orde, zij het dat ik moeite had met bewegingen van de rechter lichaamshelft. De operatie had dus geen grote of definitieve schade veroorzaakt.

Corinne, moreel consulente, brengt me een heel kort bezoek en stelt me gerust.

Enkele dagen later volgde het verslag van de patholoog. Het betrof een astrocytoom van de derde graad, in de overgang naar graad vier, ook glioblastoom genoemd. Anders gezegd: de tumor was uitermate kwaadaardig.

Hierop volgde een herstelperiode van enkele weken. Daarna werd de aangetaste zone bestraald gedurende dertig sessies verspreid over zes weken.

In aanmerking nemende dat er hoegenaamd geen garantie is bij een hooggradig astrocytoom dat alle kankercellen verwijderd zijn besloot ik in samenspraak met mijn chirurg ook deel te nemen aan een experimenteel programma. Vanwege de bloed-hersenbarrierre die vreemde stoffen in hoge mate wegfiltert kreeg ik een zeer hoge dosis toegediend van het anti-hormoon tamoxifen. Dit ter voorkoming van een recidief. Nu, negen jaar later, neem ik het medicament nog steeds, en er is geen sprake van recidief of vorming van een nieuwe tumor. Zonder nabehandeling is dit bij hooggradige hersentumoren wel vaak het geval.

Ik had het geluk behandeld te worden door een uitermate competent team van artsen en paramedici. Ik durf te stellen dat de opvang en begeleiding door de laatste groep even belangrijk is als de zuiver medische ingrepen, al zijn deze natuurlijk een voorwaarde om de ziekte in goede omstandigheden te overleven. Ook de morele en psychosociale begeleiding heb ik als zeer waardevol ervaren. Het feit dat mijn omgeving me niet heeft laten vallen gedurende deze moeilijke periode is ook van essentieel belang geweest.

De lichte verlammingsverschijnselen in mijn rechter lichaamshelft zijn volledig verdwenen na kinesitherapeutische behandeling. Ik blijf wel epilepticus en dit wordt veroorzaakt door het blijvend litteken in mijn hersenen. Maar de epilepsie is volledig onder controle door het permanent innemen van medicatie. Ik heb ook lichte concentratiestoornissen en kan mijn aandacht niet lang bij dezelfde activiteit houden. Autorijden of fietsen kan ik niet meer.

Sociaal is alles minder vlot verlopen. De bestuursfunctie die ik bij de overheid had kon ik niet meer aan. De stress deed me in epileptische toestanden belanden. Ook is het niet vanzelfsprekend om na drie jaar afwezigheid de draad weer op te nemen. Je bent het niet meer gewend, maar ondertussen is je plaats ook ingenomen door iemand anders...

Na twee pogingen het werk te hervatten ben ik voortijdig gepensioneerd om gezondheidsredenen. Dit heeft een halvering van mijn inkomsten tot gevolg, maar mijn gezin komt gelukkig niets te kort, hoewel de aanpassing natuurlijk niet eenvoudig was.

Ik ben nu een gelukkige jonggepensioneerde die geniet van het samenzijn met vrouw en dochter. En, ik ben nog tot veel dingen in staat!

Een uitvoerig verslag kan U gratis bestellen via ons e-mail adres: info@wg-hersentumoren.be
Het wordt U dan via elektronische weg bezorgd.

Jef

Juli 2005. Zoals de laatste 20 jaar zijn we weer met velen samen op vakantie: mijn vrouw en ik, de 2 dochters en schoonzoons, de 4 kleinkinderen en onze vrienden-familieleden, want onze vrouwen zijn nichtjes. We zitten met zijn allen in één grote vakantiewoning en iedereen stelt dan ook vast dat ik voortdurend zit te kuchen of zelfs serieuze hoestbuien heb. Aangezien ik rook van tijdens mijn legerdienst (1968) is dat voor mezelf niet alarmerend zolang ik een serieuze longinhoud heb. Ik was nog altijd in staat om het zwemdok onder water over te zwemmen. Voor iedereen, maar niet voor mezelf, was het opgevallen dat ik minder actief was. Toch hebben ze me overtuigd om bij thuiskomst onmiddellijk de huisarts te raadplegen.

Op terugreis naar huis (23 juli) kregen we het bericht dat mijn vader een herseninfarct had gemaakt. We waren toen nog meer dan 500 km van huis, maar het was voorlopig geen levensbedreigende situatie, zodat we toch nog overnacht hebben in het gereserveerde hotelletje.

Op 25 - of was het 26 - juli stonden we bij de huisarts die ons doorverwees naar het ziekenhuis voor een radiologie. Bij controle ervan zond hij ons door naar een pneumoloog (longspecialist) waar we gelukkig twee dagen later terecht konden. Hij zag blijkbaar iets alarmerends in de radiologie en liet me opnemen voor meerdere tests. We hebben zelf aangedrongen om klaar en duidelijke taal te gebruiken. Die houding hebben we ook naar onze kinderen en kleinkinderen gehanteerd en is nog steeds geldig.

Na een tweetal dagen was het duidelijk: longkanker. Een PET-scan was nog noodzakelijk om vast te stellen of elders in mijn lichaam ook kanker kon vastgesteld worden. Indien niet, zou een operatie de aangewezen methode zijn. Anders zou het een combinatie van operatie en chemotherapie en/of bestraling worden. Er werd uiteindelijk geen andere kanker vastgesteld zodat de operatie (de volledige wegname van de linkerlong) gepland werd voor 18 augustus.

Spijtig genoeg is mijn vader op 13 augustus overleden en heeft het ziekenhuis mijn operatie moeten herplannen voor 23 augustus omdat de begrafenis op 18 augustus voorzien was.

Het moeilijkste in de hele situatie was dat ik amper mijn broers en zussen heb kunnen verwittigen wat mij te wachten stond omdat ik niemand extra wilde belasten. Een verblijf van 7 dagen op intensieve en 10 dagen op een gewone kamer bleken voldoende om naar huis gezonden te worden.

Ondertussen stelde de pneumoloog in samenspraak met zijn collega’s voor om na een aantal weken revalidatie een chemotherapie te volgen van september 2005 tot januari 2006. Het doel was om preventief te werken door éénmaal per week een chemokuur te ondergaan om te beletten dat uitzaaiingen in andere lichaamsdelen zouden voorkomen. Deze kuur hebben we "in dank" aanvaard.

Die therapie is zeker geen pretje en ik heb er heel wat nevenwerkingen van ervaren: vermoeidheid, smaakverlies, maagproblemen, maar in vergelijking met lotgenoten die ik wekelijks ontmoette in de dagkliniek was het fysiek nog draagbaar. Psychologisch was het veel moeilijker om te dragen. Toch was ik enorm opgelucht dat ik eind januari 2006 mocht stoppen met de kuur en ik herstelde fysiek tamelijk snel en de controlebezoeken tussen februari en juli waren telkens positief. Eind juni was ik zelfs in staat om terug 20 tot 25 km te fietsen of 12 km te wandelen.

Eén mededeling van mijn pneumoloog moet ik volledig uit het oog verloren zijn. Ik heb op alle mogelijke vragen een antwoord gekregen, maar ik was totaal uit het oog verloren dat vanwege de zogenaamde bloed-hersenbarrière heel wat stoffen weg gefilterd werden voor de hersenen. De stoffen die in mijn chemotherapie gebruikt worden horen daarbij. Dat zal me zuur opbreken in juli 2006. We zijn in juli 2006, voor het eerst in twintig jaar, op vakantie met de 4 oudjes. Tijdens de vakantie gebeuren er rare dingen die wel opvallen bij mijn vrouw en onze vrienden, maar niet bij mezelf.

Mijn oriëntatievermogen is normaal prima, maar nu rijd ik verloren naar een bestemming op 20 km, waar ik de dag eerder nog geweest ben. Ik loop tegen stoefels en tafels. Ik beweer dat de wagen stuk is omdat ik hem maar niet in achteruit kan krijgen. Ik ben zeer vermoeid zodat ik veel slaap overdag en ‘s nachts. Ik besluit mij niet te verzetten als mijn vrouw chauffeur wil zijn voor de terugkeer. Ik blijk voortdurend angst te hebben dat ze te dicht bij andere wagens rijdt, of weer de verkeerde beslissing neemt (te traag of te snel, voorbijsteken of niet).

Thuis wil ik wat bankuittreksels nakijken op de PC, maar kan me de PIN-code van mijn bankkaart niet meer herinneren. Ook de telefoonnummers van mijn dochters zijn totaal uit mijn geheugen gewist.

We kunnen al op maandag een afspraak met de pneumoloog maken omdat er één is weggevallen. Die laat me allerlei eenvoudige tests doen inclusief een onderzoek van mijn longen. Mijn longinhoud is sinds de operatie nooit groter geweest, want ik heb nu 60 % in vergelijking met de situatie dat ik nog twee longen had. 10 % meer dan je zou verwachten.

De tests die die niet met mijn longen te maken hebben vragen echter om meer onderzoek en een MRI-scan is nodig. Die wordt met de neuroloog onderzocht en het verdict slaat op 2 augustus in als een bom: 2 tumoren in de hersenen. Patiënten die een longkanker ondergingen blijken een belangrijke kans te hebben om nadien hersenkanker mee te maken, een zogenaamde secundaire hersentumor. De preventieve chemokuur is dus niet door de bloed-hersenbarrière geraakt. En de tumoren drukken op de hersenen. Vandaar die gekke reacties. Ik krijg onmiddellijk medicatie voorgeschreven om de oedemen te verkleinen en ook tegen epilepsie. Na enkele dagen verdwijnen de zwaarste symptomen, en kan ik min of meer normaal functioneren.

Nu gaat alles in sneltempo. Een PET-scan moet duidelijk maken of er nog andere uitzaaiingen zijn, en zoniet word ik op 11 augustus geopereerd.

Ik kan inderdaad op de geplande datum de operatie ondergaan. Mijn schedel wordt door de neurochirurg geopend en de tumoren worden verwijderd. Ik had geluk: de tumoren zaten op een goed toegankelijke plaats. De operatie duurde weer 4 uur, inclusief de voorbereiding en het ontwaken. Bij het ontwaken moest ik armen en benen bewegen. De chirurg voerde een aantal tests uit en ik moest ook antwoorden op een aantal vragen. Alles was in orde. De operatie had dus tot op dat punt geen grote of definitieve schade veroorzaakt. Ik heb deze operatie trouwens als veel minder bedreigend ervaren dan de longoperatie.

Deze tweede aanval van kanker is psychologisch veel zwaarder aangekomen dan de eerste. Weer met je vrouw de eerste klap opvangen en weer de kinderen informeren. Moeder, broers en zussen nog eens informeren.

Er is heel wat leed geleden in deze korte periode. Gelukkig is mijn ziekte altijd een bespreekbaar thema geweest in de familie. Een oom, een tante, mijn oudste zus, een neef, ze zijn allen aan één of andere kanker gestorven. Een oom heeft vorig jaar in dezelfde periode als ik gevochten tegen darmkanker en vecht nu samen met mij tegen longkanker. Ik heb wel geleerd dat in veel families kanker geen bespreekbaar thema is. We hebben dit keer vanaf de eerste dag beroep gedaan op psychologische hulp en dat heeft echt wel geholpen.

Tien dagen na de operatie word ik ontslagen en hierop volgde een herstelperiode van enkele dagen. Ik blijk telkens snel fysiek te recupereren. Daarna werd de aangetaste zone bestraald gedurende 13 sessies verspreid over 3 weken.

Deze nabestraling heeft weer een preventief doel: de kankercellen die niet operatief verwijderd zijn omdat ze onzichtbaar waren toch uitschakelen. De bestraling heb ik als minder zwaar ervaren dan de chemokuur. Ze was weliswaar beperkt tot slechts 13 bestralingen: 10 op de ganse schedel en 3 gefocust op de plaats waar de tumoren zaten. Als nevenwerkingen voel ik een permanente moeheid. Het is niet ongewoon dat ik twee tot drie keer per dag in slaap val en dat heeft geen invloed op mijn nachtrust. De verwachte hoofdpijn is op één dag na helemaal weggebleven. De haaruitval, die me gegarandeerd werd door het medisch team, is slechts beginnen optreden na de laatste bestraling. We hebben er korte metten mee gemaakt en er zelf de tondeuse ingezet: het is veel hygiënischer een kale knikker te hebben dan voortdurend haren te vinden in huis. Als man is dat natuurlijk gemakkelijker praten dan als vrouw.

Ik ben zojuist op mijn eerste controlebezoek gegaan en moet slechts binnen 2 maanden terugkeren, tenzij ikzelf ongewone vaststellingen zou doen. Mijn medicatie is teruggebracht tot preventieve medicatie tegen vallende ziekte. Elke hersenpatiënt is volgens mijn arts voor de rest van zijn leven een epilepsiepatiënt, maar daar kan ik best mee leven. De gevolgen hiervan? Alcohol drinken kan, maar met mate. Stress vermijden zal ook wel gaan, en autorijden mag nog, maar niet voor lange trajecten.

Alle behandelingen heb ik ondergaan in het H.-Hartziekenhuis van Lier en in St.-Maarten in Duffel. Ik kan enkel mijn dankbaarheid uiten naar het ganse team van artsen en paramedici. Ik durf te stellen dat de opvang en begeleiding door de laatste groep even belangrijk is als de zuiver medische ingrepen, al zijn deze natuurlijk een voorwaarde om de ziekte in goede omstandigheden te overleven. Ook de morele en psychosociale begeleiding heb ik als zeer waardevol ervaren. Het feit dat mijn omgeving me niet heeft laten vallen gedurende deze moeilijke periode is ook van essentieel belang geweest.

Ik heb me erbij kunnen neerleggen dat ik waarschijnlijk niet meer zal kunnen werken. In februari word ik 60 en in september 2006 heb ik 40 jaar carrière. Ik zou, indien ik verplicht werd, op vervroegd pensioen kunnen gaan. Gelukkig heb ik jarenlang premies betaald voor extra medische verzekeringen. Dat maakt alleszins die kant van de ziekte heel wat draagbaarder.

Ik heb ervaren dat mijn openheid ook naar de buitenwereld geholpen heeft. Mensen uit de straat, de buurt, het dorp weten dat ik kanker heb en dat ze er gerust met me over kunnen praten. Sommigen zijn echter niet in staat om dat te doen, maar dat aanvaard ik dan maar.

Ik ben nu een niet-ongelukkige kankerpatiënt die geniet van het samenzijn met vrouw, 2 dochters, de schoonzoons en de 4 kleinkinderen. Ik besef dat ik op een trager ritme leef, maar ik ben nog tot veel dingen in staat !

September 2007: de hersenoperatie is nu 14 maanden geleden. Het heeft toch 12 maanden geduurd vooraleer ik de gevolgen van de operatie uit mijn lichaam voelde gaan. Ik slaap, in vergelijking met de eerste maanden, veel minder gedurende de dag: een middagdutje van 1,5 uur is nu voldoende om te recupereren en de dag door te komen. Ik kan zelfs al een dag overslaan. Toch heb ik nog altijd behoefte aan 10 à 11 uur slaap, maar wie stoor ik daarmee?

Als het weer het toelaat ben ik wat met lichte tuinkarweitjes bezig of doe ik een fikse wandeling van enkele kilometer. Ik heb in het dorp of in de nabije dorpen voldoende familieleden waar ik langs kan gaan om even uit te blazen. Wel voel ik me alleen veilig met mijn wandelstokken (nordic walking) want mijn bloeddruk blijft te laag en een epilepsieaanval kan altijd optreden. Dat is de enige medicatie die ik nog neem: voor mijn bloeddruk en tegen epilepsie. Ik ga ook nooit van huis zonder mijn gsm en mijn vrouw weet altijd langs welke (binnen)wegen ik zal gaan. Is alles dan koek en ei? Neen! Mijn geheugen is een zeef. Vooral het recente verleden is dikwijls een onbeschreven bladzijde: ik herinner me soms zeer weinig van de laatste week of maand, maar is het vele maanden of zelfs jaren geleden, dan weet ik me alle details te herinneren. Dit is niet altijd prettig, maar er valt toch best mee te leven. Men zegt toch: "Als men iets vergeet, dan was het niet belangrijk genoeg."

Ik probeer ook me opnieuw te integreren in het lokale leven: ik ben "leesvader" geworden in de school van mijn kleinkinderen. Alles wat mijn geest actief houdt blijft me interesseren.

Van die tumoren blijk ik (voorlopig?) geen last meer te hebben. De onderzoeken bij de specialisten gebeuren intussen met veel grotere tussenperioden, om de 6 maanden voor mijn hersenen, en om de 3 maanden voor mijn longen. In het begin was dat om de maand voor beide. Ik kan iedereen die met dezelfde problemen geconfronteerd wordt aanraden zoveel mogelijk actief te blijven, zowel fysiek als geestelijk. Ik ben ziek, maar door actief te blijven kan ik er best mee leven, zelfs al is mijn ziekte geen griepje of tandpijn.

Soms vloeien de tranen ook bij mij, maar door het contact met mijn kleinkinderen en hun klasgenootjes als "leesvader" voel ik dat ik nog belangrijke bijdragen kan leveren aan hen, hun school en hun ouders.

Ingele

Speech of Ingele at the Awareness day of the European Federation of Neurological Associations – EFNA - on 24.08.2007 in Brussels

My name is Ingele. I am a brain tumour patient.
When asked to give a speech on this occasion, I felt uneasy at first. I did not consider myself a chronic patient - let alone, a patient with a neurodegenerative disorder. This however changed after reading my own medical history.
It took a long look at my life and to my sad surprise I saw that I do belong there.
Giving this speech here today allows me to face my own shortcomings once again. It helps me to understand and accept them better.
Allow me to explain to you how my life changed after having a brain tumour. I am sure you will all agree that many of the problems I face in everyday life are very much like yours. I am convinced however that there are differences too.
The one challenge we all share is that our life has drastically changed after having a brain tumour and we each have to find our own way with that, with or sometimes without the help of our family. We all need help, sooner or later and that is something we had not counted on. This help is absolutely necessary to survive in our sometimes hostile environment.
Even if there is some amount of awareness, the extent of it will never be large enough to meet all of our needs, therefore it is up to us, individuals, to learn how to cope and communicate our difficulties. Whether we like it or not.

Allow me to introduce myself.
I used to be a general practice doctor. To me that was not just a job, it was my calling. Owning my own practice was the result of much study and perseverance. Not to say the least: it was a dream come true. I loved every minute of it.
After starting the practice it was my husband who took most of the motherly tasks to his account. He nursed the children and was always there to tend to their needs. Furthermore, he took care of our farm. We had a very busy and demanding life, but we loved it.
After giving birth to my second child I was not able to shake my tiredness. I related it to being overworked and tried not to worry too much. But after a while, I had to spend the whole weekend in bed in order to recover from my work during weekdays. Besides tiredness, I had a number of symptoms - all very vague and by themselves almost meaningless.
Eventually I did get worried and asked several colleagues for advise. We all made the same mistake and diagnosed it as a modern-age disease all very well known to you: Burn Out.
One day my vague headache worsened and it felt like a fire burning in my head. The pain was consuming me. It was eating me alive. I started vomiting and feeling very sick and deadly tired. Every physical step I took hurt.
Instead of panicking I arranged a CT scan of my head. I wanted to take matters into my own hands. I do recall the receptionist saying: here, here, another doctor who thinks she has a brain tumour. I was appaled. The doctors told me very bluntly: you have a brain tumour the size of a small orange. Lightning struck.
The whole room was spinning. A whole array of feelings hit me at once. Disbelief, fear, sorrow... I was not able to think straight. Clearly, I was in shock.

Chris, Ingeles husband:
"My wife was waiting for me in the kitchen. It was a normal working day. I knew something was wrong. Seriously wrong. She told me she had a brain tumour. It was big, very big. It was to be examined further, but it did not look very good. She said something very strange: the chances of us resuming our lives and going back to normal are very slim. If I survive this, I will probably not be able to work in my practice again. Whatever the outcome, my mental capabilities will be diminished severely. We will probably have to throw our lives around.
I kept saying: don’t worry, we will cross that bridge when we come to it, but she wouldn’t listen to me. She had written her goodbyes and planned everything before she went into surgery. If she did not make it back, OK, we would have made our peace with it. We had very meaningful conversations day after day - talking and encouraging one another. Both Ingele and I believed in a good ending of this life-threatening situation. We grew very close. We asked for a second opinion in a larger medical facility. Somehow they were better listeners and gave us greater confidence in a good outcome. We decided to be treated there. After further refining the diagnosis by using modern techniques like functional MRI and PET scan the course of action was plotted. Ingele was wheeled into the operating room on the First of March 2004. Three weeks after the initial discovery, I went home to tend to the animals on our farm. I returned late in the afternoon with Ingeles father and together we waited. It was the longest wait of my life. The surgeon said everything went well. I was allowed to see her. She said hello just once and then closed her eyes. I was relieved. The following day week she did not wake up. She was kept in ICU. From now on we had to wait and see. But miracles do happen. She left the hospital in the care of her parents after three weeks. We all decided on a revalidation centre close to home. Dear friends took care of our children on weekdays and our parents looked after them during the weekend. They slept in their own beds every night. We tried to give them as much stability as possible."

Ingele:
"After arriving at the centre, reality hit me. They asked me to fill-in some forms and write my name on a peace of paper. I was unable to do so; I could not write anymore. I had forgotten how. I was shocked. I panicked and started crying. This was the first time that I lost fate in a good ending. Somehow, I wanted more than just survival; I wanted to have all my abilities. I then realized that this might not be the case. This is when all the really hard work started. Training phisically and mentally, day after day, non-stop. Learning right from left, up from under. I wanted so much; I was not a very patient patient. I wanted to feel the right side of my body again and be able to remember my thoughts and act on them, I wanted to be able to do things myself and not have them done for me. I stayed in the centre for nine months." Chris: "When Ingele came home her short-term memory was very badly impaired; it still is. This means that half of the time she starts a new task, turns around, starts a different task, forgets all about that too and does something new again. At the end of the day, little was finished. In the beginning she always blamed me. Fortunately she would consequently forget why she was angry with me, so we could start all over again. Probably fifty times. It was hard on her and hard on me."

Chris:
"We now have found our little escape mechanisms. Whenever we need to ask each other something we try to write it down. As long as she can accept her shortcomings, so can I. By accepting them, she now is able to accept help. That makes our life much more comfortable. We both believe that things are only disappointing as we percieve them. So, we try not to be bothered too much. We have also learned not to value other people’s opinions too highly. Most of them do not understand our situation and even if they do, they still misinterpret it most of the times. Ingele finds it difficult to ignore other people’s opinions. I find it a necessity."

Ingele:
"In the beginning I looked for a reason. A deeper reason for all the misfortune that makes life hard and sometimes plain miserable. Little by little I have become convinced that there is no such reason. No reason whatsoever can explain why illnesses or bad fortune happen to people. They just happen. For no reason. I also used to think life was about fulfilling one’s dreams. I now think differently. To me life is about being content with whatever is handed to you. Day by day and moment by moment. It did hurt to let go of my childhood dream - the one of being a doctor. A good psychologist helped me realize that it was more about helping people than being a medicine-woman. Fortunately helping people comes from the heart and not from the head. In order to be able to help other people again, I have to accept myself as I am, not as the person I used to be or as the person I would like to be. This is only possible if I live in the present (the "now" moment). Living in the future is of no use since that future is too unpredictable. Living in the past is of no use to me either - it is too painful and it is something that can never be regained. Some friends and colleagues do not understand. They know me as a very driven person and I feel that they think I am giving up on myself. I am merely trying to be happy. I understand that people can make different choices. Allow me to make mine. Life is there for people to live to the fullest. With or without disabilities. I can only feel alive if I find something useful to do. My definition of usefulness has changed, though. I know I do not need to practice as a physician to be or to feel useful. I try to be content as a mother, or a partner, or a listening ear, for that matter. I am grateful that I can contribute in other ways. I practice at being content at that too. Living with a body or mind that fails you when you when you so desperately need it takes a lot of courage and patience of those close to you. I would like to use this opportunity to thank all the people who are kind enough to care for me and support me. THANK YOU! Life is all about making choices. These differ for each and every one of us. We make different kinds of choices that allow you to be happy and content with the life you are leading, in spite of all the difficulties. Thank you for listening and good luck to you all. Brussels, 24.08.2007 EFNA Awareness-day on chronic and neurodegenerative disorders

Julie

In de zomer van 1989 begon het verdriet van mijn ouders en van mezelf. Ik was 6 jaar oud. In juni werd ik ziek. Ik voelde mij niet goed en ik gaf over van ‘s morgens tot ‘s avonds. Ik kon geen eten zien of ruiken of ik gaf over. Mijn ouders hebben twee maanden met mij rondgelopen van dokter naar dokter. Maar niemand wist wat er met mij aan de hand was. Mijn kinderarts zij tegen mijn ouders: "Ga met haar op vakantie, het zal haar goed doen." We gingen op vakantie naar Menorca, maar het heeft me geen deugd gedaan. Ik werd alleen maar zieker.

Ik was enorm verzwakt en vermagerd en woog nog maar 17 kg. Van de ene dag op de andere ging ik plots scheel kijken. Mijn ouders zijn dan met mij naar de oogarts gegaan. Die heeft er een collega bijgehaald die nog dieper in mijn ogen kon kijken. Zij raadde mijn ouders aan om met mij naar een neurologe te gaan.

We zijn dan naar het UZ Antwerpen gegaan, waar ik nog dezelfde dag een MRI-scan kreeg. Ja, en daar zagen we wat er aan de hand was ... Een verpleegkundige kwam tegen mijn ouders vertellen dat ik een hersentumor had. Dat was wel even schrikken voor hen. Ik mocht die dag nog mee naar huis, maar werd de volgende dag reeds opgenomen in het ziekenhuis. Op 20.09.1989 ben ik dan geopereerd. Het was bang afwachten voor mijn ouders, want het was "kantje, boordje." Ik kon na mijn operatie niets meer zeggen, op een paar woorden na. Ik werd na een maand ontslagen uit het ziekenhuis. Daar stonden mijn ouders dan met mij in hun armen...

Daarna ben ik 6 weken lang bestraald gedurende 30 sessies. Ik heb ook logopedie en kinesitherapie gehad om alles terug te leren. Door mijn wilskracht wilde ik terug naar school want ik miste mijn vriendjes enorm. Dus ben ik in mijn rolstoel naar school gegaan. Maar ja, na een jaar recuperatie thuis, kon ik niet meer mee op school. Daarom ben ik naar de Merode school in Antwerpen gegaan, type 8 van het buitengewoon onderwijs. Daar kon ik wel volgen en heb daar 3 jaar les gevolgd.

Na die 3 jaar ben ik naar Berkenbeek gegaan in Wuustwezel. Dat was dichter bij huis en gemakkelijker voor mijn ouders. Daar bleef ik 2 jaar. Inmiddels was ik 13 . Dan ben ik terug naar het gewoon onderwijs gegaan. Ik ben in Essen naar het Mariaberg-instituut gegaan en had het eerste jaar heel veel geluk met mijn klastitularis, die mij enorm gesteund en geholpen heeft dat jaar. Mijn tweede jaar was minder goed: ik had een andere klastitularis die mij niet echt mocht. Dat jaar kwam er dan nog bij dat men tijdens een onderzoek ontdekte dat mijn hypofyse niet meer werkte. Dat was een gevolg van de bestralingen. Daardoor maakte ik geen hormonen meer aan en ook geen kalk. Dat was voor mijn ouders weer even slikken. Er kwam dan nog bij dat mijn juf mij niet geloofde, want ik zat dat jaar meer in het ziekenhuis dan op school. Mijn juf had tegen mijn vriendinnetjes gezegd dat ik thuis zat voor mijn plezier , terwijl ik in het ziekenhuis aan een infuus lag. Ik heb mijn jaar daar afgewerkt en ben van school veranderd.

Dan ben ik naar de Rijksschool gegaan, maar ook daar had ik hetzelfde probleem. De leerkrachten hadden ook daar geen begrip voor mijn situatie. Ik heb dus mijn derde jaar afgewerkt, en wist niet meer wat me nadien te doen stond. Mijn moeder heeft dan via kenissen een boekje met scholen in Nederland gekregen. Daar vond ik wat ik zocht: een school in Breda waar je dierenverzorging kon volgen. Dat was helemaal voor mij! Ik heb 2 jaar dierenverzorging gevolgd in Breda. Dat was "keitof" en ik ben afgestudeerd als dierenverzorgster!

Maar ja, toen ik moest gaan werken was er weer een ander probleem. Mensen vertelden ons dat mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH) doorgaans niet in aanmerking kwamen. Mensen met NAH leven meestal van een uitkering. Ik kreeg ook begeleiding van "De Ploeg" in Brasschaat. Iemand van "De Ploeg" gaat dan voor jou werk zoeken en komt één keer per maand meedraaien in het bedrijf waar je werkt. In het begin had ik het moeilijk omdat ik gewoon mijn geld wilde verdienen en niet wilde afhankelijk zijn van een uitkering. Ik heb met "De Ploeg" op drie plaatsen gewerkt. Het klikte echter niet volledig tussen de begeleidster en mij. Op een gegeven moment ging het niet meer tussen ons en wij hebben dan een gesprek gehad met de verantwoordelijke. Het kwam erop neer dat ze niet meer met mij verder wilden werken en de begeleiding werd stopgezet. Want ik was een moeilijk persoon. Ik was woedend!

Op zoek naar een andere oplossing kwamen we bij "Clara Fey" uit in Brecht. We zijn daar gaan praten met Gerd Milbou. In het begin waren er ook moeilijkheden tussen Gerd en mij. Die behandelde mij net als mensen met een mentale of motorische zware handicap. Dat liep helemaal mis. Ik heb haar dat ook gezegd, want ik pikte dit niet. Ik ben een gewoon mens dat alles kan, maar op mijn tempo. Ik heb haar dat heel duidelijk gemaakt en sindsdien gaat het zeer goed tussen ons. Dankzij haar werk ik nu op 3 plaatsen en dat bevalt me prima. Ik werk op een zorgboerderij, een rusthuis en in een handwerkwinkeltje in Essen.

Ik ben nu 25 jaar en ik heb het er soms nog moeilijk mee.

Eva

Mijn dochter Eva - thans 48 jaar oud - werd in 2000 geopereerd wegens longkanker.
Na enkele maanden deden zich metastasen in de hersenen voor die inoperabel bleken en die enkel bestraald werden. Wij kregen toen een prognose van ongeveer 9 maanden levensverwachting te horen.

Tot onze grote vreugde is zij in leven gebleven, aanvankelijk zelfs zonder veel merkbare schade. De laatste jaren gaat het niet goed met haar: ze kan nog met moeite stappen, elke oneffenheid - laat staan trappen lopen - is onoverkomelijk zonder hulp. Ze valt om de haverklap en raakt niet recht zonder hulp. Ze heeft geheugen- en concentratieproblemen.

Ik heb mij zo goed mogelijk geïnformeerd over niet aangeboren hersenletsel (NAH) en mij de voorlichtingsmap van het Steunpunt Expertisenetwerken (SEN vzw) aangeschaft. Ik heb mij geabonneerd op hun nieuwsbrieven, zodat het ziektebeeld mij theoretisch vrij goed bekend is. Ik ben echter op mijn honger gebleven voor wat de praktische omgang met het probleem betreft, of ook revalidatiemogelijkheden. SEN richt zich blijkbaar alleen tot professionele hulpverleners.

Ik heb goede hoop dat Werkgroep Hersentumoren vzw ons op weg kan helpen, al was het maar om ervaringen uit te wisselen.

Noot van de redactie:
WG-HT vzw organiseert jaarlijks een 4-tal lotgenotencontacten, waarbij telkens een onderwerp behandeld wordt dat interessant is voor (ex-)hersentumorpatiënten en hun naasten. Ook de uitwisseling van ervaringen komt aan bod. Men kan onze vereniging ook altijd bereiken via het GSM-nr 0495 303 511 voor een luisterend oor. Gedurende de schoolperiodes zijn wij ook altijd bereikbaar op ons e-mail adres info@wg-hersentumoren.be .

Ronald

Dit werk werd geschilderd in 2004, ik was toen nog niet ziek, enfin, niet bewust ziek. Maar toch was er een kracht in mij die me vertelde dat ik dit "idee" moest uitwerken! De mens die zijn ware aard verbergt achter een masker, die zichzelf niet graag bloot geeft omdat hij zich dan te kwetsbaar voelt. Iedereen is in staat een medemens te bedriegen, maar de dood kun je niet bedriegen! Het heeft geen zin je te verbergen, wat of wie je ook bent, uiteindelijk ondergaan we allen hetzelfde lot! Daarom juist wil ik mensen aansporen zichzelf te blijven en open te zijn, ondanks de schade en schande die we soms ondervinden door omstaanders. Trek gewoon je conclusies daaruit. Het zijn "levenslessen"!

In april kreeg ik voor het eerst te horen wat er met me scheelde. Ik kreeg tintelingen in de linkerhand en spasmen. Mijn huisarts stuurde me direct door naar een neuroloog. Die zij dat het om "ontladingen in de hersenen" ging. Lolbroek als ik ben, vroeg ik of ik gek aan het worden was... Toen hij me zei dat het ernstig was rinkelde een belletje. Ik antwoordde meteen: "Oei, ik zal geen jaar oud worden!". Waar kwam dat idee plots vandaan? Wel, toeval of niet, een tijdje voordien had ik een droom. Er werd mij een identiteitskaart voor de voeten gegooid, die ik moest oprapen. Die identiteitskaart behoorde toe aan mijn grootvader, die stierf op -jarige leeftijd aan longkanker. Hij was lasser op een scheepswerf en in die tijd was er nog geen sprake van afzuigkappen voor giftige gassen. Was die droom een voorteken? Toeval dat ik in 1956 geboren ben? Na een eerste scan viel het verdict al snel: een kwaadaardige hersentumor!!!! Paniek alom! Alles verliep vanaf toen in sneltempo. Ik heb meteen bij vrienden, familie en dokters inlichtingen ingewonnen en iedereen raadde me aan me te laten opnemen in het UZ Gent. Het neurochirurgisch team staat onder leiding van Prof. Dr. Caemaert. Dr. Kalala ontfermde zich over mij en organiseerde zo vlug mogelijk een operatie. Met alle gevolgen vandien. Geen keuze! Ik vroeg de Dr. heel open en eerlijk te praten, ik wou de realiteit onder ogen zien. Mij moeten ze geen foefjes wijsmaken! Dat respecteerde hij altijd. Op die manier kon ik me steeds weer aan de "werkelijke" situatie aanpassen, zonder hoop te stellen in iets wat werkelijk niet kan. Ik ben daar dankbaar voor. Het was soms hard, bikkelhard, maar anders is het zinloos, ik moet me neerleggen bij mijn lot, hoe hard ook! Na drie operaties, samen goed voor 21 uur, een dertigtal bestralingen met tegelijkertijd chemotherapie (TEMODAL) ging ik een vermoeiende periode tegemoet. Ik voelde me nooit alleen, want ik zag bij elke sessie lotgenoten waarmee ik rustig kon praten. Na de derde operatie mocht ik deelnemen aan de immuuntherapie in Leuven. Daar was ik heel blij mee. Een nieuwe kans? Helaas hielp er niets bij mij. Anderen hadden dan weer meer geluk. Zij lopen al 4 jaar rond met TEMODAL. Gelukkig voor hen! Waarom ik dan niet? Gewoon omdat dit mijn lot is! Toch geef ik niet op!!!!! De tumor evolueert zeer traag.

Hydrea en mannelijke hormonen vertragen een beetje de groei! Op 16 juni hoor ik meer. Een nieuwe hersenscan... Inmiddels ben ik fysiek niet meer dezelfde. Ik kan bijna niet meer stappen en men voorziet bij mij toch een complete verlamming van de linkerzijde. Maar ik heb nog de moed om te genieten van hele "kleine" dingen, die voor mij héél belangrijk zijn! Familie en vrienden zien, en met ze praten. Mijn kinderen zien! Schilderen en wat kunst bekijken, een passie van mij.

Mijn euthanasie is geregeld voor het ergste geval! Dit was een hele grote stap, maar toch kon ik het aan, na weken twijfelen.... Ik had wel een heel goede therapeut in Oostende. Bedankt Patrick, je was een steunpilaar waarmee ik alles kon bespreken!

Een tweede schilderij dat mensen bewust moet maken om elke dag te genieten, hoe moeilijk het soms is, is in de maak. Het moet nog af, en zelfs de inspiratie voor een derde werk ontbreekt me niet!

Laat je niet afschrikken door mensenschedels: ze zijn een deel van ons! Stel vertrouwen in de medische wereld, die mensen zijn er om ons te helpen en ik heb altijd het gevoel gehad dat ze ALLES probeerden. Volg hun goede raad op en misschien heb je meer geluk dan ik. Het leven is het proberen waard! Enjoy life!

Ronald, 13 juni 2008. Ik schilder nog steeds...

Jan en Greta

Sedert augustus 2003 is mijn man om medische redenen vervroegd op rust gesteld. Hiervoor werkte hij als hoofdcorrespondent bij de Vlaamse radio en TV. Door zijn aandoening, een hersentumor, kon hij zijn beroep niet langer uitoefenen.

Hij is bestraald geweest, waardoor hij blijvende oorschade heeft opgelopen. Deze bestraling heeft enkele jaren later ook voor 2 beroertes gezorgd. Dit heeft tot gevolg gehad dat hij de rechterkant van zijn lichaam niet meer voelt. Hij heeft er heel wat kiné op zitten om zijn rechterbeen terug te leren gebruiken om te stappen, maar tenslotte sleept hij het toch als een blok over de grond.

Alles wat hij rechtshandig vastneemt laat hij vallen. Zijn spraakvermogen is er ook fel op achteruitgegaan. Iedereen vraagt aan mij: "Wat zegt Jan?"

Zijn eerste grote liefde, de muziek, kan hij ook niet meer beoefenen. Hij speelde namelijk gitaar en had zijn eigen bandje.

Was dit alles nog niet genoeg? Neen! Jan had zijn eigen huisje dat nu afbetaald was, maar heel dringend gerenoveerd moest worden. Het dak begon te lekken, wat bij regen voor wateroverlast zorgde. Ook de binnenkant moest verfraaid worden. Maar dan kwam het verdict van de bank: door zijn ziekte kan Jan geen aanspraak meer maken op een levensverzekering. Geen levensverzekering staat gelijk met geen geld.

Tweede verdict: ook ik als echtgenote kon geen aanspraak maken op een lening voor renovatie. De reden: ik had slechts een halftijdse job. Ik heb dit aangevraagd om voor hem te kunnen zorgen, zodat het voor hem ook leefbaarder werd. Resultaat: mijn inkomen was te laag.

We hebben ons huisje dan maar verkocht want we hebben op niemand zijn steun kunnen rekenen. Het gevolg is dat we nu moeten huren. De huurprijzen zijn echter hoog.

Ik was gaan informeren bij de sociale huisvestingsmaatschappij "De Goede Woning", maar men moet 3 jaar ergens wonen om in aanmerking te komen. Op de wachtlijst dan maar. Derde probleem: de tweede beroerte heeft sommige hersenfuncties uitgeschakeld, waardoor hij incontinent is geworden. Mijn man draagt dag en nacht pampers.

Mijn jongste zoon heeft "smetvrees" opgelopen. Als je hier nog nooit mee te maken hebt gehad ..., wel ik wens het mijn ergste vijand niet toe! Mijn zoon is hiervoor in therapie. Mensen vergeten wat de familiale gevolgen van een hersentumor zijn.

Voor de rest doe ik het volledige onderhoud van huis en tuin. Ik ga winkelen om de nodige spullen in huis te hebben, sta in voor de verzorging, doe de administratie, zet de vuilnisbakken buiten, ... Ik heb een zware hernia opgelopen, met verlammingsverschijnselen aan mijn linkerbeen. Maar toch moet ik alle taken op mijn schouders blijven nemen.

Wat de familie betreft: Jan heeft 3 zussen, en ook zijn moeder is bij leven en welzijn. Ze kan nog steeds haar hobby’s doen. Wij hebben op geen enkele wijze op steun van hen kunnen rekenen. Zij hebben in al die jaren nog geen enkele keer gevraagd of ze eens konden helpen, laat staan dat ze hem komen bezoeken als hij opgenomen wordt in het ziekenhuis. Zelfs met de verhuis deden ze alsof hun neus bloedde. Zij verwachten dat ik om hulp vraag, maar ik ben anders opgegroeid.

Mijn moeder heeft 15 jaar lang haar verlamde vader thuis verzorgd, en ook mijn zus die een mongooltje is, en die nog steeds leeft. Als kind vroeg ik aan mijn moeder of ik kon helpen antwoordde ze resoluut: "Dit moet je niet vragen, er is altijd wel werk hier, dat moet je zien kindje, het hangt slechts af van je bereidwilligheid."

Op een keer kwam de pastoor bij haar op bezoek met de vraag waarom zij niet naar de kerk kwam. Zij antwoordde hem: "Zie je niet hoe ik hier aan huis gekluisterd zit, hoe kan ik in hemelsnaam nu naar je kerk komen, ik heb de zorg van 4 kinderen, mijn verlamde vader en mijn mongooltje." En toen sprak ze de wijze woorden: "Als iedereen doet wat ik doe, zou de wereld misschien wat beter draaien, en God mij hiervoor niet veroordelen, zoal jij doet."

Zo zit het ook met de commissie die over je invaliditeitsdossier moet oordelen, terwijl ze je nog nooit gezien hebben, en ook geen weet hebben van wat zich verder in je thuis en omgeving afspeelt. Ik ben het niet eens met de wijze waarop dit onderzoek plaats heeft, dat het 2 jaar in beslag kan nemen vooraleer het gebeurt, en dat je dan uiteindelijk een schamele 66 % krijgt.

Voor wat betreft de tussenkomst voor pampers, ergonomisch toilet (heel belangrijk voor ons wegens de incontinentie van mijn man), krijg ik na 1 jaar een negatief antwoord op mijn verzoek. Reden: ontbreken van multidisciplinair verslag! En zo verder, en zo voort ... Waar moet ik later terecht voor mijn pensioen, want het zal berekend worden op een halftijdse job, terwijl ik voltijds thuis werk ?

Michel

De onwaarschijnlijke en harde realiteit! Zal me eerst even voorstellen, ben Michel Lauwers geboren op 15/10/1974. Wonende in het Noorden van Antwerpen. Ben geopereerd van een Hersentumor op 12 februari 2008. Het was een Hersentumor genoemd: temporaal astrocytoom graad 2. Het begint ergens halverwege 2007 ik begon slechter en slechter te functioneren. Ik hoopte dat die voordurende hoofdpijn zou over gaan, wat een illusie! Eind dat jaar werd ik dat kots maar dan ook kots beu ik stap met een heel lastig gevoel naar men huisarts. Doe hem mijn verhaal en vraag of hij echt wel in actie wil schieten? Een 14 dagen later word ik voor een dag hospitalisatie opgenomen. De onderzoeken die dag zijn: bloed, EEG, en een MRI scan. Uitslag een maand later op 14/01/2008. En dan komt het, zet u maar schrap… Meneer zet u even, oei Dokter moet ik me zorgen maken? Meneer ga toch maar even zitten en op dat moment komen er nog een paar Artsen binnen. Dan ga je automatisch zitten, meneer wij hebben heel slecht nieuws voor u. Het arrogante kantje van mij komt dan boven blijven lachen, maar niet lang hoor geloof me. Wij willen u zo snel mogelijk opereren er zit iets in uw hoofd dat er niet mag zitten. SLIK!!! U loopt met een Hersentumor rond en nog niet te klein zelfs. Geloof me op uw 33jaar is dat een serieuze slag in uw gezicht en dat dringt in het begin zelfs niet tot u door, daar gaan wel een aantal uur over. Als je daar niet met geconfronteerd wordt zelf of iemand van uw naasten, sta je daar niet direct bij stil, of wel? Hoewel grootmoeder langs mijn super pappa zijn kant er ook aan overleden is. Die Neurochirurg was een man van Nederlandse afkomst gaf enorm veel vertrouwen maar ik vond hem te jong, schatting één, twee, drieënveertig jaar Max. Met alle respect maar als ze men hoofd gaan openleggen ga ik godverdomme op ervaring af. Tweede opinie in het Antwerpse Middelheimziekenhuis. De Neurochirurg daar en ga nu geen namen noemen, die man heeft geen publiciteit nodig. Hij straalt alle rust en kalmte uit, neemt al de tijd die zijn patiënten van hem verwachten, ronduit super die man! We zijn ondertussen eind januari 2008 en krijg op een moment iets meer dan een weekend de tijd om te beslissen om op 12/02/2008 geopereerd te worden. Heb geen keus dus gaan we er maar voor! En dit keur ik niet goed van mezelf maar voor mij was het een vluchtweg. Ik wist het met zekerheid een maand voor de operatie, sliep niet meer dronk een fles tot een fles en half wodca leeg per dag. Was een lopende tijdbom, angst zweedaanvallen langs geen kanten te genieten in de omgang met ander mensen. Heb gedurende die maand vooraf alleen maar liggen wenen zoals een klein kind. Zoiets wil je en kan je moeilijk onder ogen zien ook al kreeg ik "en masse" veel steun langs alle kanten. Die Hersentumor was nog ok, maar het idee dat ze uw hoofd gaan openleggen. Dat is niet te doen die gedachten daar ga je onderdoor geloof me. Mijn lotgenoten zullen dat één voor één bevestigen. Uiteindelijk is die operatie goed afgelopen waarvoor dank aan Dokter Dua en zijn medisch team!!! Jullie waren één voor één echt super. In elk geval ik wens dit niemand toe emotioneel, psychisch en na de operatie bijkomend fysisch is dat een HEL waar je door moet. En uw naasten doen hun best om u te begrijpen maar kunnen dat helaas niet. En de nasleep is ook niet te onderschatten, wij als Hersentumor patiënten vallen voor de Belgische wetgeving onder mensen met een handicap. Ja hoor dat komt ook hard aan die benaming maar het is nu zo. Je moet alleen vechten om iets gedaan te krijgen van de Overheid. En zijn dan dingen waar je recht op hebt, tot op de Arbeidrechtbank toe moet ge u gaan verantwoorden. Alsof je nog niet genoeg hebt moeten doorstaan komt er dat ook nog bij. In mijn geval zien ze dan een man van op heden dat ik dit verhaal schrijf, 35jaar en bij de 2meter lengte. Komt niet echt geloofwaardig over op een Rechtbank. Want uiterlijk ziet u niks aan mij maar de problematiek is er wel hoe dan ook! Dan mag je een neuro-psychologisch onderzoek laten uitvoeren. Op zich geen probleem want het is er, ik sta niks uit men nek te slagen. In Brussel redeneren ze anders aahhh u hebt al uw ledenmaten nog dan vegen ze dat van tafel. Verder dan dat kijken ze daar niet, begrijpen wie begrijpen kan? Heb een zelfstandig statuut en op Vlaams niveau herkennen ze mijn handicap. Op federaal niveau niet, kan u mij het verschil uitleggen??? We zijn iets meer dan twee jaar verder laat ons hopen dat ze waar ik recht op heb met terugwerkende kracht uitbetalen. Op financieel vlak is een Hersentumor ondergaan niet interessant, echt niet. Wat een gevecht in dit land ik heb hier geen energie voor en ook de moed niet. Het is al vermoeiend genoeg geweest en nog steeds dat deze zever eigenlijk echt kan missen. Goed ga stilaan men verhaal afsluiten maar tot slot wou ik toch nog even iets meegeven aan diegenen die het nog moeten ondergaan en al ondergaan hebben. Uit eigen ervaring en dit meen ik oprecht en uit de grond van men hart. Zoek op tijd externe hulp, je kan dat niet alleen verwerken we hebben het geluk dat er ondertussen psychologen beschikbaar zijn die expliciet getraind zijn voor mensen met Hersentumoren. Spreek voor mezelf nu, ik maak daar momenteel nog steeds gebruik van. In mijn geval is dat een vrouw en dat is echt een supervrouw! Zondag 30 mei 2010

Sumitra

Het verhaal van Sumitra Het verhaal begint op het einde van 2007. Ik was net afgestudeerd en we woonden toen nog niet samen. Sumitra was net teruggekomen van een reis naar haar geboorteland India. Ongeveer een 2-tal weken na haar reis bleef ik tijdens het weekend bij haar slapen in haar studio. Die nacht kreeg ze een zware aanval. Ze gilde het uit en haar lichaam spande zich zodanig op dat ze in brughouding in haar bed lag. Luttele seconden later begon ze hevig te schokken en stond er schuim op haar lippen. Ik had op dat moment geen idee wat er aan de hand was en in paniek belde ik m’n moeder om te vragen wat ik moest doen. Op haar aanraden heb ik toen de ambulance gebeld. Tijdens het wachten probeerde ik haar wakker te maken, maar dat was blijkbaar geen goed idee. Telkens ze even wakker werd kreeg ze een paniekaanval en keek ze me angstig aan alsof ze een geest zag staan. Toen de ambulance eindelijk ter plaatse was, probeerde men haar te onderzoeken. Dit was echter geen eenvoudige klus aangezien ze nogal vrij fel tegenspartelde. Buiten koorts kon men op dat moment verder niets abnormaals vinden. De aanval die ze had gehad zou een reactie geweest kunnen zijn van de anti-malaria pillen die ze moest innemen toen ze door India trok. In elk geval, moest er nog iets voorvallen, we mochten altijd langs de spoeddienst van het St. Vincentius ziekenhuis in Antwerpen passeren. Ik herinner me nog goed dat Sumitra tegen het krieken van de dag tegen me begon te babbelen en zei dat ze zich niets herinnerde van wat er zich die nacht allemaal had afgespeeld. “Het is niet erg, jongen, er is niets aan de hand, je moet niet huilen om mij”, dat is wat ze toen zei.... Ondertussen had ik ook al haar ouders verwittigd van de gebeurtenissen. Ze zijn zo snel mogelijk gekomen en samen hebben we Sumitra kunnen overtuigen om toch maar naar de spoeddienst te gaan omdat de koorts maar bleef aanhouden. Daar aangekomen is men onmiddelijk begonnen met verdere onderzoeken. Men dacht aanvankelijk dat Sumitra een serieuze griep had of een of andere infectie opgelopen had in India. Ze vonden echter niets van bacteriële aard terug maar er waren wel tekenen van een virale infectie. Men heeft toen een volledige baxter Zovirax door haar doorgejaagd en de koorts begon dra te dalen. Ondertussen begon men ook andere pistes te bewandelen en toen kwam daar voor het eerst de onthutsende waarheid aan het licht. Hoewel alle lichaamsvloeistoffen geen abnormale waarden vertoonden, was er op een scan van haar hoofd toch iets te zien dat daar niet hoorde. Er waren 2 letsels te zien aan zowel de linker als de rechter hersenhelft, ter hoogte van de slapen. Deze waren naar alle waarschijnlijkheid de oorzaak van de epileptische aanval die ze die nacht had gehad. Het nieuws was verschrikkelijk, ze had niet 1 maar wel 2 tumoren in haar hoofd. Alsof 1 al niet erg genoeg was... Al vrij vroeg was duidelijk dat er niet veel opties waren. Er werd toen wel geen biopsie genomen om zekerheid te hebben van wat die letsels nu precies waren. Men is van de veronderstelling vertrokken dat Sumitra waarschijnlijk toch een of andere exotische infectie had opgelopen die littekens op haar hersenen had achtergelaten. Men heeft dan maar besloten om eerder een afwachtende houding aan te nemen en haar situatie op geregelde tijdstippen te controleren. Aanvankelijk moest ze 3-maandelijks op controle komen, vervolgens een half jaar later en dan een jaar later. Het is na die eerste controle dat men ook de diagnose aangepast heeft en in de richting van een tumor is beginnen denken en reageren. De letsels bleven onveranderd en men begon de denkpiste van een astrocytoom van lage gradatie te volgen. Tegelijkertijd kreeg ze ook een anti-epilepticum voorgeschreven om haar aanvallen onder controle te krijgen. Men is begonnen met een klassieker, nl Depakine. De eerste maanden ging dat vrij goed, maar ze begon algauw last te krijgen van duizeligheden, misselijkheid, concentratiestoornissen en geheugenverlies. Men is vervolgens overgeschakeld naar Lamictal, wat ze de rest van haar veel te korte leven heeft moeten innemen. Ze is nooit echt helemaal vrij geweest van aanvallen. Ze had ongeveer elke maand minstens 2 nachtelijke aanvallen in dezelfde aard als die ene bewuste aanval, alleen was de intensiteit ervan veel lager. Pikant detail, de aanvallen traden altijd op tijdens de eerste week voor/na haar menstruatie cyclus (verhoogde oestrogeen concentratie verlaagd de concentratie lamotrigine in het bloed, wat het risico op aanvallen doet toenemen) of tijdens momenten van verhoogde stress. Ik heb dit gegeven dikwijls bij haar eerste neuroloog aangehaald, maar ik heb altijd de indruk gehad dat die mij niet ernstig nam. Het is pas de 2de neuroloog die dat wel ernstig nam en haar dosis onmiddelijk bijna verdubbelde. Het jaar 2008 is nagenoeg vlekkeloos verlopen. De controles waren telkens goed, enkel de maandelijkse aanvalletjes waren er nog steeds, maar je kon er bijna je klok op afstemmen, zo regelmatig waren ze. In dat jaar zijn we ook gaan samenwonen. We durfde vooruitzien en hardop dromen. De situatie zag er goed uit, er was geen verandering waar te nemen en er was ook absoluut geen teken dat dat zou veranderen. In januari 2009 was er even een dieptepunt. De dagen na een aanval had Sumitra vaak last van dromen en beelden uit haar jeugd die haar steeds achtervolgden. Het waren vaak losse herinneringen en beelden waar ze niet onmiddelijk een verband kon tussen vinden. Dat frustreerde haar dikwijls en toen begon ze zich toe te spitsen op het herontdekken van de band tussen die beelden en haar herinneringen. Op een bepaald moment in januari was ze bij haar ouders. Ze had enkele dagen daarvoor net een aanval gehad en had weer van die droombeelden over een bepaald sprookjesboek. Ze dacht dat wanneer ze dit boek zou terugvinden, haar herinnering zou terugkomen. Wat er precies gebeurd is weet ik niet, maar blijkbaar zou ze dat bewuste boek gevonden hebben en is ze tilt geslagen. Ze is beginnen roepen tegen het boek, ze heeft er op geklopt en mee gegooid en is dan beginnen te hyperventileren. Een heel vreemde ervaring die ik nog steeds niet volledig begrijp. In elk geval, we hebben toen opnieuw de hulpdiensten moeten inschakelen. Toen hebben we ook onze 2de neuroloog leren kennen.... De tumoren waren nog steeds hetzelfde en er was nog steeds geen vuiltje aan de lucht. De 2de helft van 2009 was met gemengde gevoelens. Sumitra was net ontslagen van haar werk, het budget was op maar dat is niet met die woorden gezegd. Allesbehalve een pretje en zeker omdat het net een week voor het allerleukste moment van het jaar was aangekondigd. Dat fantastische moment was onze grootste reis ooit naar het eiland Mauritius. Dat was een heerlijke tijd, zeker omdat daar ook het grootste plan van ons leven is ontstaan, namelijk een trouwpartij!!! Niemand kon zich toen inbeelden welke afschuwelijke verschrikking ons in 2010 boven het hoofd zou hangen. Begin 2010 hadden we al tekenen van verandering moeten zien. Sumitra was altijd al iemand geweest die met een vrij hoog tempo sprak. Daardoor struikelde ze nogal regelmatig over haar woorden. Maar begin 2010 begon dat toch een graadje erger te worden. In maart 2010 begon het echter alsmaar duidelijker te worden dat er iets niet juist was. Naast de moeilijkheden met spreken, begon ze ook steeds moeilijker haar woorden te vinden. Zelfs een tekst aflezen ging niet meer zonder horten of stoten. Bovendien begon ze ook een vreemd gevoel te krijgen in haar rechterhand en -voet. Tintelingen als bij een slapende hand of voet, maar het ging niet voorbij. Na veel bloed, zweet en tranen heb ik haar eindelijk kunnen overtuigen om haar controle toch wat vroeger te nemen. Nog geen dag later kreeg ze al telefoon van de huisdokter dat ze dringend naar het ziekenhuis moest komen in verband met haar laatste scan. Ik moet eerlijk zeggen, ik voelde toen de onweersbui al ferm hangen. Sumitra bleef er echter verdacht kalm bij. Ik moet toegeven dat ik niet goed wist of ze het nu besefte wat er aan de hand was of niet. In elk geval, toen we op de spoed aankwamen was het onmiddelijk duidelijk. Opnieuw een mokerslag, er was een derde tumor bijgekomen en nu een die er absoluut niet goedaardig uitzag. De “oude” tumoren waren mooi afgelijnd, maar deze was dat absoluut niet. Een diffuse massa met hier en daar een uitloper die dieper de hersenen in trok. Vanaf dat moment is alles eigenlijk in een zeer snel tempo verlopen. Ze heeft onmiddelijk de hoogste dosis Medrol gekregen om de druk in haar hoofd te verlagen. Na een aantal onderzoeken kwam het loodzware verdict. We werden uitgenodigd bij de neurochirurg. Het was niet te opereren wegens een te groot risico voor ongewenste en blijvende letsels. De oude tumor lag in een gebied rijk aan belangrijke bloedvaten, de nieuwe recht in het spraakgebied. Ik schrijf oude tumor omdat degene aan de rechterzijde nog steeds onveranderd was en kleiner dan de andere 2. Het was niet de bedoeling om die te gaan behandelen op dat moment. Het was gewoonweg verschrikkelijk om dit te horen... Het eerste wat op het programma stond, was de biopsie. Ze heeft hier niet al te veel last van gehad. Geen pijn en de wonde genas heel mooi. Ongeveer een kleine week later was het resultaat bekend: astrocytomen van de 2de en 3de graad. Aangezien ze op zeer ongunstige plaatsen gelegen waren, was bestraling, gevolgd door een chemokuur de enige optie die mogelijk was. Het heeft nog gemakkelijk 3 weken geduurd alvorens de eerste bestraling werd uitgevoerd. De eerste sessie verliep vlekkeloos, maar naarmate de bestraling vorderde, werden de symptomen alsmaar erger en ging haar situatie pijlsnel achteruit. Ze was zeer vermoeid en stappen ging bijna niet meer. Op een bepaald moment moest ik haar de trap op en af dragen, het ging gewoon niet meer. Na de 11de sessie heeft men haar opgenomen omdat ze zo steil achteruit ging. Ze is nooit meer terug naar huis gekeerd... Haar laatste dagen in het ziekenhuis waren hartverscheurend. De eens zo levenslustige Sumitra was gewoonweg leeggezogen. Ze was enorm vermagerd, echt vel over been. Ze reageerde zeer slecht op prikkels. Woensdag 12 mei 2010 is ze nog wakker geweest en heeft ze iedereen die in haar kamer aanwezig was nog eens zeer strak aangekeken. Ik zal die blik nooit vergeten, zo ijskoud, star en haast wezenloos. Nadien draaide ze zich om, pinkte een traantje weg en viel terug in slaap. Diezelfde nacht is ze nog een laatste keer wakker geworden om me de meest innige omhelzing ooit te geven. Ik wist het op dat moment nog niet goed, maar het was haar laatste... Donderdag 13 mei 2010 kwam dan het slechtste nieuws dat iemand ooit te horen kan krijgen: haar neurologisch beeld was steil achteruit gegaan en we moesten ons voorbereiden op het definitieve afscheid. Op vrijdag 14 mei 2010 viel de duisternis voorgoed. Omstreeks 11.30 blies Sumitra in bijzijn van haar liefhebbende ouders, schoonouders en mezelf, haar laatste adem uit. Een zeer aangrijpend moment dat me nooit meer zal loslaten. Terwijl ik met m'n hand door haar haren streek, glipte ze weg uit deze wereld.... Haar leven glipte door m'n vingers, als de laatste zandkorrels uit haar Zandloper des Levens.... Het voelt allemaal zo verkeerd aan. We hadden samen trouwplannen en nu moesten we voor een begrafenis zorgen.... Dit is zo verkeerd, ze had op 2 mei net nog haar 27ste verjaardag kunnen vieren, maar het was zo zielig, ze kreeg zelfs haar lievelingseten niet meer binnen. De bestraling had ook haar speekselproductie aangetast, waardoor ze haast niet meer kon slikken. Er zijn gewoonweg geen woorden voor om dit te beschrijven... Sumitra heeft dikwijls met me gepraat over wat er nu precies met haar aan de hand was. Ze heeft zich altijd sterk gehouden, iets wat ikzelf ook geprobeerd heb. Toch brak ik op een bepaald moment. Op een zekere nacht, een van haar laatste nachten thuis, moest ze bijna elk uur naar het toilet, maar ze was niet meer in staat om dit zelf te doen. We hebben toen samen elk uur van de nacht gezien. Ze zat op het toilet maar ze kon zichzelf niet rechthouden waardoor ze ineens voorover van het toilet viel. Ze begon toen hard te huilen en ik kon mezelf ook niet meer inhouden. Het was zo'n zielig zicht en dat gehuil zo hartverscheurend, dat we samen een potje gehuild hebben.... Ik zal Sumitra nooit vergeten. We hebben bijna 8 jaar van elkaar kunnen genieten. We zijn nu 4 maanden verder, maar het voelt nog steeds aan alsof het gisteren was. Het zijn diepe wonden die in ons allen geslagen zijn.... Langzaam helen de wonden die de dood van mijn lieve schat heeft achtergelaten. Het zullen littekens worden die me voor eeuwig zullen herinneren aan de veel te korte tijd dat we samen hebben mogen zijn ***** Als een spin waarvan het web is vernield, voel ik me nu Draadje per draadje moet ik m'n web terug opbouwen Met als bouwplan die prachtige herinneringen... **** De tijd is onverbiddelijk en tikt meedogenloos verder De wereld rond je verandert terwijl je zelf stil staat Maar eens komt de slinger terug en pikt je dan op *** Ik treur niet om wat geweest is Maar om wat niet meer kan zijn ** Gevangen in een tweestrijd tussen hart en rede * Onze toekomst lag in ons verleden Maar ons verleden ligt niet meer in de toekomst

Jessy

Vlak na mijn dertigste verjaardag kreeg ik de diagnose dat ik een hersentumor had. Op twee december 2010 heb ik uit het niets in de auto (onderweg naar het werk) een epilepsieaanval gekregen en zo werd de tumor ontdekt. Gelukkig had het die nacht heel veel gesneeuwd en reed ik heel traag waardoor het vooral om blikschade ging. Het ongeval vond plaats op de N41 richting Sint-Niklaas. Aan de lichten in Hamme moet ik al een kleine epilepsieaanval gekregen hebben. Een fietser had toen de ambulance gebeld. Maar ik vond dat niet nodig en reed door. Het is de ambulance die op zijn terugweg mij meegenomen heeft. In de ambulance maakte ik opnieuw een epileptisch insult door, deze keer een zware. De ambulance bracht mij naar het AZ Nikolaas. Ik werd wakker op de afdeling spoed van het ziekenhuis en ik kreeg de vraag of ik die Jessy Borremans was van de CM? Ik stelde de hoofdverpleegster de vraag of ik me zorgen moest maken. Dit was een beetje ironisch bedoeld aangezien mijn collega en ik regelmatig tegen elkaar zeiden dat wij beter niet in de ziekenhuizen als patiënt terecht kwamen door onze vele uiteenlopende standpunten met de ziekenhuizen. Op dit moment had ik nog niet door dat ik straks geen goed nieuws te horen kreeg. Ik zag wel de bezorgde blikken van mijn echtgenoot Stefan en mijn ouders. Dokter Siau, neuroloog, deelde me heel voorzichtig mee dat ik een hersentumor had. Mijn wereld viel plots in duigen. Het verklaarde de hoofdpijnen en de vermoeidheid van de twee afgelopen jaren. Ik stak het op de stress en de weinige slaap. Ons jongste dochter van twee jaar oud hield ons 's nachts veel wakker en er werd HMS bij haar vastgesteld. De signalen waren er maar je legt niet meteen de link. En elke huisarts kan toch moeilijk elke patiënt met hoofdpijn onder de NMR sturen? Achteraf gezien had ik misschien zelf initiatief moeten nemen en een afspraak moeten maken bij een neuroloog. Maar ik wijdde het ook aan het drukke gestresseerde leven dat eigen is aan deze tijd. Van de periode tussen de diagnose en de ingreep in het UZ Gent herinner ik me bijna niets meer. Het was zo een emotionele verschrikkelijke tijd. De vastgestelde diagnose was een donderslag bij heldere hemel met alle emoties die daarmee gepaard gaan. Ongeloof, de onwerkelijkheid van de hele situatie en een flinke portie boosheid en verdriet. Kanker verrast mensen en schaadt het vertrouwen in het lichaam en het leven. Het enige wat ik me nog herinner is het moment dat mijn vriendin Nancy op bezoek kwam in het AZ Nikolaas. Voordien hadden we al over kanker gepraat en onze angsten hierover tegen elkaar uitgesproken. Veel woorden werden er tijdens dat bezoekje niet uitgewisseld, maar de tranen die er toen vloeiden, zeiden alles. Het gaf me het gevoel dat ik de strijd niet alleen moest voeren. Onze vriendschap was al sterk maar door mijn ziekte heeft ze nog een extra dimensie gekregen. Ik voelde mij tot aan de ingreep enorm vermoeid. De emotionele stress, pijn, onderdrukking van angst, bedroefdheid, het gevoel dat je hele leven ondersteboven gehaald werd, vergen energie en dragen bij tot die vermoeidheid. Ik had de eerste maanden niet de energie om sociaal te zijn en heb heel wat mensen afgeblokt. Samen met Stefan, mijn zus Tessa en mijn schoonbroer Robin gingen we op zoek naar de arts waar ik het meest vertrouwen in had. We hebben bij drie verschillende neurochirurgen langs geweest om mijn situatie te bespreken op basis van de NMR-beelden. Eigenlijk zeiden ze alle drie net hetzelfde en was het hoogstwaarschijnlijk een laaggradige tumor. Alleen in het UZ Gent werd ook uitgelegd wat er ging gebeuren als de tumor kwaadaardig was. En op dat moment was voor mij de knoop doorgehakt. Ik wilde door dr. Van Roost geopereerd worden. In de auto hadden Stefan, Robin en ik afgesproken dat we niet direct gingen beslissen en thuis alles eens rustig gingen overdenken. Ik kan niet uitleggen waarom ik onmiddellijk die beslissing nam. Ik ga dikwijls op mijn intuïtie af en deze beslissing voelde voor mij aan als de juiste. Ik stelde meteen de vraag aan de specialist wanneer hij tijd had om mij te opereren. Hij stelde voor om eind januari mij te opereren. Een maand wachten? Neen dat wilde ik niet, ik heb de arts gesmeekt om mij vroeger te opereren. Hij verliet zijn bureau en liet ons enkele minuten wachten. Toen hij terug binnen kwam, deelde hij ons mee dat hij mij binnen twee dagen verwachtte. Hij ging me 30 december opereren maar voegde er onmiddellijk aan toe dat hij op 31 december voor twee weken in verlof ging. Ik heb een blind vertrouwen in mijn neurochirurg. De professor nam steeds uitgebreid zijn tijd om ons alles uit te leggen en onze vele vragen te beantwoorden. Hij was heel warm en hartelijk maar ook eerlijk en nuchter. Dat neemt veel van de onzekerheid die bij deze ziekte hoort weg. Goede informatie geeft vertrouwen. De eerlijkheid en nuchterheid dragen hier ook toe bij en de menselijke warmte schept een vertrouwensband. Op dertig december 2010 werd er onder neuronavigatorische begeleiding een resectie van mijn hersentumor uitgevoerd. Na de operatie moest ik een dag doorbrengen op intensieve zorgen waar men mij om het uur of half uur uit mijn slaap haalde om na te kijken of ik mijn handen en voeten nog kon bewegen, hoe ik reageerde op licht in mijn ogen, enz. Pijn had ik gelukkig niet. Ik kon nog mijn wetsartikelen in mijn hoofd opzeggen, daardoor was ik gerustgesteld dat het goed ging komen. Voor mijn familie was het - denk ik - zwaarder dan voor mijzelf. Ik kon vechten, zij waren ertoe veroordeeld machteloos langs de zijlijn toe te kijken. Ik zal nooit de blikken vergeten van mijn papa, mijn grootmoeder, Stefan en Tessa toen ze na de operatie vijf minuutjes bij mij op de dienst intensieve mochten komen. Ik weet nog dat ik ze één voor één tot bij me riep. Ik stelde hun gerust en vertelde hen dat ik ze graag zag. En toen ging ik terug slapen, naar het gevoel van het stadium van zalige onwetendheid. De dag nadien werd ik overgebracht naar de afdeling high care waar ik recupereerde van de ingreep en die dag kwam de chirurg langs om me mee te delen dat alles goed verlopen was. Toen vernam ik dat hij ook nog een kleine uitzaaiing gezien had en deze ook verwijderd had. Vooraleer hij op verlof vertrok, heeft hij zelf nog de drain verwijderd en het gaatje gehecht. Ik had alleen maar respect voor die gedistingeerde man. De prof vertelde me dat toen ze me wakker gemaakt hadden dat ik onmiddellijk vroeg wanneer ik naar huis mocht en wanneer ik het werk opnieuw mocht hervatten. Hij had dit in heel zijn carrière nog nooit meegemaakt. Ik meen me te herinneren dat hij me een pittig dametje noemde. De tweede dag na de operatie stond ik erop dat de plassonde verwijderd werd en liep ik tot grote verwondering van mijn familie rond op mijn kamer. Drie dagen na de ingreep werd ik overgebracht naar een gewone kamer op de afdeling neurochirurgie. Ik had de hele week op de dienst neurochirurgie een slecht voorgevoel. Ik had de indruk dat de assistent mij iets verzweeg. Volgens mijn familie zag ik spoken en moest ik wat positiever ingesteld zijn. Maar zijn non verbaal gedrag tijdens zijn dagelijkse bezoekjes gaven mij een onprettig gevoel. Ik informeerde regelmatig of er al resultaten waren van het labo maar kreeg steeds een negatief antwoord. Uiteindelijk kwam het er op neer dat er om 10h op de dag van ontslag mij meegedeeld werd dat het MOC in de namiddag bijeenkwam. (Het MOC wordt gedefinieerd als een multidisciplinair overleg over een oncologische patiënt zonder de aanwezigheid van de patiënt.) Ik mocht zeker naar huis maar het zal maar naar de avond toe zijn. Tessa was bij me en we wisten het beiden, we krijgen slecht nieuws. De laboresultaten waren jammer genoeg niet positief. Het labo-onderzoek op de tumor weerhield kwaadaardige cellen (haarden van anaplasie). Hiervoor diende er adjuvante radiotherapeutische behandeling opgestart te worden. Telkens als ik eraan denk hoe lang we moesten wachten, voel ik mijn maag nog samenkrimpen. Dit was het gevoel dat ik jaren geleden had op het ogenblik dat ik voor de deur van het klaslokaal zat te wachten tot het mijn beurt zou zijn voor het mondelinge examen. Toen verwachtte ik nog dat ik na mijn studententijd wel nooit meer last zou hebben van dit vervelende gevoel. Wist ik veel dat het zich nauwelijks tien jaar later voor een andere gelegenheid weer zou aandienen. En zich vanaf dan steeds zou herhalen bij elke nieuwe controle. Een anderhalve maand later na de ingreep zag ik de professor voor de eerste keer terug. Toen deelde hij me mee dat de keuze voor radiotherapie voor hem tijdens de ingreep al gemaakt was. En bleek mijn voorgevoel dus te kloppen. Zijn assistent wist al heel de tijd dat ik hoogstwaarschijnlijk bestralingen moest krijgen. Ik had wel begrip voor zijn keuze om me dit te verzwijgen aangezien hij nog geen definitieve resultaten van het labo had. Mijn zus en ik werden na het slechte nieuws heel goed opgevangen door de verpleegkundige. Die jongen stond daar tegenover twee emotionele vrouwen die tranen met tuiten huilden. Tessa en ik herhaalden meermaals tegen elkaar ‘dit lukt ons wel, we vechten samen tegen die kankercellen’. We overtuigden gewoon op die manier elkaar om onze emoties te onderdrukken en onze hoop op een goede afloop niet op te geven. Chapeau hoe die verpleger dat gedaan heeft. Hij vond de juiste woorden alhoewel die eigenlijk niet bestaan. Nadien deden we nog wat telefoontjes om de slechte boodschap over te brengen aan onze partners, ouders en dichtste vrienden. En dan was het richting huiswaarts.

Ik was enorm nerveus om de kindjes te zien. Emma, mijn oudste dochter van vijf jaar, had al eens langs geweest in het ziekenhuis en was goed voorbereid door haar tante Tessa en papa. Zij wist dat haar mama een sjaaltje op haar hoofd droeg en heel moe zou zijn. Wij zijn altijd heel eerlijk tegen haar geweest. Gelukkig verstaat ze de draagwijdte van deze ziekte niet. Ik heb de diagnose en de behandelprocedure eerlijk met Emma besproken. In eerste instantie spraken we van een bolletje in mama haar hoofd. Alleen op de vraag of haar mama doodgaat, heb ik gezegd dat dit zeker niet het geval is. Terwijl ik daar zelf het antwoord niet op wist. Ik trachtte zoveel mogelijk ons Emma zelf naar school te doen of haar te gaan halen. Helaas is het te vaak voorgekomen als Emma bij mij was dat ik door een ouder of kennis aangesproken werd die mij bezorgd vroeg hoe het met mijn gezondheid ging. Deze goedbedoelde uitingen van medeleven drukte ons Emma met de neus op de feiten dat haar mama ziek was. Ik had het niet graag dat men waar Emma bij was informeerde naar mijn gezondheid en alle medische ontwikkelingen. Het klopt dat een leven met kanker vol met pieken en dalen is. Ik merk gedurende de volgende maanden dat Emma een geestelijke groei gemaakt heeft en steeds meer en meer besefte wat er aan de hand is. Enkele maanden na de ingreep zei ze tegen me dat dat bolletje eigenlijk een hersentumor is. Na mijn operatie schrok ik dat Selène op twee weken tijd zo veranderd was. De eerste dagen liet ze mij niet los. Het deed deugd om thuis bij mijn gezin te zijn, ook al was de vermoeidheid extreem. Ik trachtte Emma en Selène dagelijks minstens één moment mijn volledige aandacht te geven. Regelmatig ving ik een heldere glimp van de werkelijkheid op, bijvoorbeeld als ik hoorde dat er iemand de strijd tegen kanker verloren had. Het meest pijnlijke is dat ik als de dood ben dat ik mijn levenstaak niet ga kunnen volbrengen – mijn kinderen grootbrengen. Wij zijn van nature geneigd om onze kinderen te beschermen als er gevaar dreigt. Ik trachtte tijdens de zwaarste momenten een goede ouder te zijn. Alhoewel ik soms het gevoel had dat ik hierin niet slaagde omdat ik veel hulp van buitenaf voor de kinderen nodig had. Het enige wat je eigenlijk nodig hebt als zieke ouder is moed, hoop en heel veel liefde. Na de ingreep kon ik het gevoel van de dood niet loslaten. Ik was zelfs bezig met mijn begrafenis te regelen. Ik vroeg aan Tessa of zij samen met Stefan de kinderen wilde grootbrengen en ik maakte afspraken met Stefan wat er na mijn dood allemaal moest gebeuren. Ik realiseerde me plots dat Stefan na mijn dood een andere relatie kon beginnen en besprak dit ook met hem. Mijn bezorgdheid ging vooral uit naar de kinderen en hun relatie met mijn moeke, mijn ouders en zus. Door mijn ziekte kwam ik plots tot de conclusie dat het leven eindig is, terwijl ik dat voordien niet ten volle besefte. Nu nog denk ik er regelmatig aan en ik merk dat mijn naaste omgeving niet graag heeft dat ik over de dood praat. Sterven is een stuk van het leven maar sommige mensen kunnen maar weinig vatten dat leven en dood vlak bij elkaar liggen. Normaal was het de bedoeling dat de bestralingen zouden starten midden maart. De radiotherapeut-oncoloog had voorgesteld om twee maand te wachten alvorens de bestralingen te starten. Ik moest recupereren van de ingreep maar hier had ik toen geen oren naar. Ik wilde direct starten om de resterende kwaadaardige cellen te vernietigen. Naar mijn gevoel moest er direct tegen die kanker gereageerd worden en wilde ik geen twee maand niets zitten doen. Het enige obstakel was dat er plaats moest zijn op de NMR. Er moest een nieuwe CT-scan en NMR gemaakt worden om zo het bestralingsplan te kunnen opmaken. Ik had het geluk want op de dag van de raadpleging bij de oncoloog was er in de namiddag een plaatsje vrijgekomen voor de NMR. Ik heb onmiddellijk toegezegd om de NMR te laten uitvoeren. Mijn zus was hier niet mee akkoord omdat zij het te vroeg vond na de ingreep. Toch heb ik doorgezet. Het hield wel in dat we vijf uur moesten wachten vooraleer ik onder de NMR kon. We hebben dan maar met ons tweetjes rondgezworven in het ziekenhuis en in het ziekenhuisrestaurant gaan eten. Het ondergaan van deze NMR was echt verschrikkelijk. Ik ben tijdens de NMR twee keer flauwgevallen. De verpleegkundige heeft twee keer iets in mijn baxter moeten doen om mij terug bij mijn bewustzijn te brengen. De eerste keer moest ik 12 minuten op mijn tanden bijten en de tweede keer nog vijf minuten. Ik heb nog nooit zoveel afgezien en vond daar een bevalling een lachertje tegen. Op dat moment duurde een aantal minuten een eeuwigheid. De dokter en Tessa hadden gelijk gekregen, het was inderdaad te snel na de ingreep. Door het lawaai en de schokken en de koptelefoon op mijn hoofd had ik enorme hoofdpijn die toen ondragelijk leek. Na de NMR kon ik zelfs een tijdje niet op mijn benen staan. Het leek alsof er elk moment een bom ging exploderen in mijn hoofd. Maar ik was toch blij dat ik doorgezet had want dit betekende dat de bestralingen binnen een aantal weken konden starten. Bij de volgende afspraak op de afdeling radiotherapie werd ik op een behandeltafel gelegd in dezelfde positie waarin de bestraling zou plaatsvinden. Er werd een masker gemaakt dat bij elke bestraling gebruikt ging worden. Dit masker werd met drukknoppen achter de oren aan de tafel vastgemaakt zodat ik mijn hoofd tijdens de bestraling niet kon verplaatsen. Naast de NMR werd er ook een CT-scan gemaakt om de tumorpositie te bepalen en het bestralingsplan op te maken. De instellijnen voor de bestraling werden met stift op het masker en mijn lichaam getekend. Deze lijnen werden regelmatig bijgekleurd tijdens de 30 bestralingen. De eerste bestraling vond plaats op 2 februari en de laatste bestraling op 16 maart 2011. Ik vond de bestralingen in het begin psychologisch zwaar door het masker. Ik moet ook Bosse vermelden in mijn verhaal want dat knap kereltje heeft op die weken mijn hart veroverd. Bosse was een jongetje van 18 maand die telkens achter mij ook voor een hersentumor bestraald werd. Omdat hij nog zo klein was, werd hij elke dag in slaap gedaan. Ik had zelf de indruk dat Bosse het leuk vond om met de verpleegkundigen mee te gaan om zich te laten verdoven. In de wachtzaal heb ik de ouders van Bosse leren kennen en hebben we veel mooie gesprekken gevoerd. Nu houden wij elkaar op de hoogte van de verdere ontwikkelingen. Ik kon mezelf tijdens de eerste bestralingen kalmeren door aan Bosse te denken en me voor te houden dat het goed is dat ik het ben en niet één van mijn twee kapoenen. Ik kan me voorstellen hoe moeilijk het de ouders van Bosse hadden om met het gevoel van machteloosheid om te gaan. Het moet verschrikkelijk zijn om niet in staat te zijn om datgene wat als ouder het belangrijkste is, n.l. je kind van zijn kanker te laten genezen. Kindjes verwachten van hun ouders dat zij alles beter kunnen maken. Wij plakken pleisters op geschaafde knieën, repareren dingen die stuk zijn en noem maar op. Maar als de kinderen ernstig ziek zijn, moet je als ouders vertrouwen op de specialisten. Ik kan nu zeggen dat de bestralingen best meevielen. Enkel de vermoeidheid en de hoofdpijn kon op sommige dagen gemeen toeslaan. Ik was één derde van mijn haar (dat ik ondertussen kort had laten knippen) door de bestralingen verloren. Alleen het haar van de bestraalde hoofdhuid viel uit. De uitval begon niet meteen en nam meerdere weken in beslag. Mijn hoofdhuid was lichtjes verbrand. De oncoloog deelde me vooraf mee dat het onzeker is of het haar ging terugkeren. Hij raadde me aan om me een pruik aan te schaffen. Eerst was hier ik niet voor te vinden maar ik ben toch een paar keer naar een haarkliniek geweest om haarprotheses te passen. In de haarkliniek werd me duidelijk gemaakt dat het gebruik van het woord ‘pruik’ totaal ongepast was. Een pruik is voor carnaval. Bij mijn bezoeken aan de haarkliniek voelde ik me echt niet mezelf als ik dat haarstukje ophad. Ik moet wel toegeven dat het heel natuurlijk leek en dat het niet opviel dat het niet je eigen haar was. Uiteindelijk heb ik me toch één aangeschaft en moet ik eerlijk toegeven dat ik ze nooit gedragen heb. Ik heb uiteindelijk een haarprothese aangekocht nadat ik met mijn gezin een pannenkoek gaan eten was. Ik had een sjaaltje op mijn hoofd waardoor de mensen onmiddellijk de link leggen met kanker. Naast ons zaten twee gepensioneerde koppeltjes die naar elkaar blikken van medelijden uitwisselden. Je zag aan hun non verbale reacties dat ze het erg vonden dat zo een jonge vrouw met kleine kinderen kanker had. Het eerste wat ik zei tegen Stefan toen we de koffiebar verlieten is dat wanneer ik een pruikje ophad niemand wist dat ik ziek was. Toen we thuis kwamen, belde ik onmiddellijk voor een nieuwe afspraak om de haarprothese aan te kopen. Drie maanden na de bestraling kwamen de eerste haartjes terug. Een klein deeltje van het uitgevallen haar zal -denk ik -niet meer terugkomen, maar dat is bij mij goed te camoufleren. Ik was altijd een fier iemand en die trots ben ik ondanks alles niet verloren. De bestralingen zelf duurden maximum een kwartier. Ik werd elke dag om 7u30 bestraald zodat ik meestal rond 9u uur terug thuis was en onmiddellijk kon rusten. Om 15u20 haalde ik meestal Emma af aan het school (de school is vlak om de hoek) of werd ze thuisgebracht. Ik vond het belangrijk om ’s avonds er zoveel mogelijk te zijn voor mijn kinderen want zij hadden ook de aandacht en de zorg nodig van hun mama. Vijf keer in de week werd ik vervoerd naar het UZ Gent. Drie keer in de week deed ik beroep op het ziekenvervoer van CM, donderdags reden mijn ouders en vrijdags mijn zus. Mijn vriendin Miranda reed op haar vrije werkdagen met me mee naar het ziekenhuis. Onze gesprekken deden mij deugd en verzetten mijn gedachten omdat er niet altijd over mijn ziekte gepraat werd. Zij hield mij op de hoogte van de laatste nieuwtjes en zo had ik het gevoel dat ik het contact met de buitenwereld niet verloren had. Zowel na de ingreep als na de bestralingen wilde ik voortdoen zoals vroeger. Twee maand na de bestralingen kreeg ik mijn klop. Ik kon mij plots gewoonweg niet wakker houden en sliep soms 18 tot 20 uur per dag. Ook de hoofdpijn was enorm toegenomen. Het heeft lang geduurd vooraleer ik aanvaardde dat ik de vermoeidheid moest beschouwen als een signaal van mijn lichaam en dat een volledig herstel er niet van vandaag op morgen komt. Ik zal in de toekomst moeten leren toelaten dat ik soms daardoor eens een mindere dag of zelfs eens een mindere periode zal hebben. Wat de vermoeidheid betreft: dit zou in de loop van de tijd traag afnemen, het is een proces dat volgens de specialisten bij hersentumorpatiënten jaren in beslag neemt en volledig verdwijnen doet het niet. Dat hoeft echter geen vermindering van mijn levenskwaliteit te betekenen. Het een beetje rustig aan doen en ‘naar mijn lichaam luisteren’ verrichten wonderen. De tumor die bij mij verwijderd werd is een oligo-astrocytoom graad 3. De kans dat de tumor opnieuw terugkomt is heel reëel. Vandaar de radiotherapie om het herval zo lang mogelijk uit te stellen. De neurochirurg verzekerde me dat – indien er een nieuwe tumor zou opduiken – hij alles zal doen om hem weg te krijgen. En dat geeft me een gevoel van vertrouwen. Stilletjes aan begin ik terug de toekomst met vertrouwen tegemoet te zien. Ik probeer niet te veel te denken aan het mogelijke herval. Ik blijf wel realistisch en ik weet dat het zal terugkomen. Maar er zijn natuurlijk ook uitzonderingen en daar hoop ik op. Mijn artsen waagden zich niet aan voorspellingen en dat vond ik goed. Elke patiënt is een individu op zichzelf en geen statistisch gegeven. Er zijn altijd mensen die het beter of minder goed doen dan verwacht. Genezen kan ik niet. Kanker is een onvoorspelbare ziekte. In mijn hoofd blijven kankercellen circuleren die opnieuw de kop kunnen opsteken. Ik probeer positief te blijven en realiseer me dat sommige mensen het veel moeilijker hebben. We trachten mijn ziekte gewoon een plaats te geven. Alhoewel het niet altijd even gemakkelijk is. Natuurlijk zijn er kwade dagen en ben ik soms bang maar ik wil er niet teveel bij stilstaan. Piekeren doe ik meestal in bed. Er gaat geen dag voorbij of het schiet door mijn hoofd ‘wat heb ik geluk gehad!’. Het zal voor mij een uitdaging zijn om te leren om te gaan met de voor mij levensbedreigende ziekte. Het terugkeren van de tumor heb ik zelf niet in de hand. Ik kan alleen maar ervoor zorgen dat ik geen nieuwe epilepsieaanval krijg omdat die voor mij dodelijk kan zijn: geen stress en mij niet te hard opwinden en liefst geen alcohol. Ik uit me gemakkelijk en dat werkt bevrijdend. Ik denk dat introverte mensen het veel moeilijker hebben omdat ze hun gevoelens niet kunnen delen. Ik vind het belangrijk dat ik over de kanker praten kan. We praten nu eenmaal liever over goed nieuws dan over moeilijke dingen. Door wat er gebeurd is, ben ik me heel erg bewust dat je leven op elk moment van de dag voorbij kan zijn. Mijn overgrootmoeder noemde de strijd tegen de kanker in mijn hoofd een beproeving waar ik door heen moest. En eigenlijk heeft ze gelijk: uit tegenslagen kan je leren. Kanker is voor mij geen litteken maar een ervaring. Ik voelde me in enkele maanden tijd vijf jaar rijper geworden. Ik ben aangesloten bij de werkgroep hersentumoren en het helpt mij door in contact te komen met lotgenoten om met mijn ziekte te leren omgaan. Jessy Borremans 18-07-2011