Mensen
met een hersentumor krijgen na de behandeling te maken
met een lange herstelperiode, en ook met een aantal
blijvende restverschijnselen. Ze worden mensen met een
niet-aangeboren hersenletsel of NAH. Mensen met NAH
die niet, of niet juist, begeleid worden vertonen vaak
de neiging apathisch te worden, of een gestoord contact
met de omgeving te krijgen. Dit hoeft echter
zo niet te zijn! Ook hier zijn informatie van de patiënt
en zijn naasten van het grootste belang: enerzijds draagt
dit bij tot het kiezen van de juiste revalidatie, en
anderzijds om begrip te krijgen voor de veranderde situatie.
Een goed ziekte-inzicht, zowel bij de patiënt als
bij zijn naasten is essentieel voor de verwerking van
de ziekte.
Wij raden hersentumorpatiënten enkele maanden na
de behandeling aan een multidisciplinair onderzoek te
ondergaan dat de mogelijkheden en beperkingen op het
vlak van de beweging (locomotorisch) en op het gebied
van de neuropsychologie in kaart kan brengen. Een verdere
begeleiding kan dan gebaseerd worden op de resultaten
van een objectief en wetenschappelijk onderzoek. Wij
pleiten ervoor dat het RIZIV de kosten hiervoor terugbetaalt.
Om inzicht te krijgen in de problematiek is het wenselijk
een idee te hebben van de werking van de hersenen.
Hersendelen
en hun functie
De hersenen zijn het centrum
van waaruit het functioneren van ons hele lichaam wordt
geregeld.
Vanuit de hersenen worden
onder andere bewegingen gestuurd, waardoor wij kunnen
lopen en schrijven.
De hersenen stellen ons
eveneens in staat om signalen uit onze omgeving waar
te nemen zodat wij kunnen zien, horen, ruiken en warmte
en koude kunnen voelen.
Maar ook onze emoties,
karakter en persoonlijkheid staan zeker niet los van
het functioneren van de hersenen.
De hersenen worden beschermd
door de schedel, die uit bot bestaat. Binnen de hersenen
onderscheidt men de grote hersenen, de tussenhersenen,
de kleine hersenen en de hersenstam. De hersenen zijn
omgeven door drie hersenvliezen. Rond de hersenen bevindt
zich vocht (liquor) en ook in de hersenen zijn er enkele
met hersenvocht gevulde ruimtes.
A) grote hersenen (cerebrum)
B) kleine hersenen (cerebellum)
C) hersenstam
D) tussenhersenen
Grote hersenen of cerebrum
De grote hersenen zijn
in twee helften verdeeld. De rechterhelft van de hersenen
bestuurt de linkerkant van het lichaam, de linkerhelft
de rechterkant van het lichaam. De grote hersenen zijn
ingedeeld in vier hersenkwabben of –lobben met elk hun
specifieke functies. De belangrijkste functies van elke
kwab zijn de volgende:
· De frontale kwab wordt gezien als het meest
geavanceerde deel van de hersenen, verantwoordelijk
voor het menselijke zelfbewustzijn. Deze kwab stuurt
de persoonlijkheid. Letsels in dit gebied kunnen een
persoon totaal veranderen, bvb. van zachtaardig in opvliegend
van karakter of van actief in initiatiefloos. Maar ook
met betrekking tot gedrag speelt de frontale kwab een
belangrijke rol; meer bepaald wat betreft het plannen
en organiseren van gedrag, impulscontrole en het oplossen
van problemen. Verder zorgt de frontaalkwab voor de
motoriek, dit wil zeggen alle mogelijke bewegingen met
handen, voeten, ogen enz. en regelt deze kwab (meestal
de linker) het spreken.
· In de pariëtale kwab worden alle gevoelsprikkels
verwerkt zodat we bvb. het verschil voelen tussen warm
en koud water, we met onze ogen dicht weten of onze
arm gestrekt is en pijn voelen wanneer we in onze vinger
snijden.
· De temporale kwab ligt dicht bij de oren en
regelt het horen en verstaan van taal (taalbegrip).
Schade in dit gebied kan ervoor zorgen dat mensen slecht
begrijpen wat ze horen, hoewel er met hun oren niets
mis is.
· De occipitale kwab verwerkt de visuele informatie.
Als deze kwab niet goed functioneert, zie je bvb. een
deel van je omgeving niet meer of herken je voorwerpen
niet, hoewel er met je ogen niets aan de hand is. Enkele
belangrijke gebieden visueel weergegeven:
Tussenhersenen
De tussenhersenen liggen
in het midden tussen de twee hersenhelften, onder het
“corpus callosum” dat deze twee helften verbindt. De
tussenhersenenzijn een soort schakelstation tussen de
grote hersenen en andere delen van het zenuwstelsel.
We vinden er verschillende hersendelen met een belangrijke
functie: onder andere de thalamus (die informatie van
de zintuigen naar andere hersendelen overbrengt), de
hypothalamus (met een belangrijke rol in de hormoonhuishouding)
en het limbisch systeem dat van belang is voor onze
emoties.
Kleine hersenen en hersenstam
De kleine hersenen zorgen
voor de precieze sturing en voor de coördinatie van
onze houding en bewegingen.
De hersenstam regelt de levensfuncties, ook wel “vitale
functies” genoemd: bewustzijn, ademhaling, bloeddruk
en lichaamstemperatuur. Ook zijn er in de hersenstam
centra die zorgen voor automatische reacties (reflexen),
bijvoorbeeld het verkleinen van de pupillen als er licht
in onze ogen valt en hoesten bij prikkeling in de keel.
Zenuwcellen en hun samenwerking
Net als elk ander orgaan
zijn de hersenen opgebouwd uit cellen. Hersenweefsel
bestaat grofweg uit twee soorten cellen: zenuwcellen
(neuronen) en steuncellen (gliacellen) die de zenuwcellen
omringen.
De zenuwcellen staan door
talloze verbindingen met elkaar in contact en vormen
een ingewikkeld netwerk; overal in het lichaam bevinden
zich uitlopers van zenuwcellen. Deze zenuwcellen en
hun uitlopers brengen signalen (prikkels) van en naar
de hersenen en het ruggenmerg. De gliacellen voeden,
beschermen en isoleren de zenuwcellen en houden ze op
hun plaats.
In de hersenen vormen zenuwcellen
groepen. Deze hebben hun eigen plaats (kerngebied of
centrum), met elk een speciale taak. De verschillende
centra staan met elkaar in verbinding, waardoor allerlei
ingewikkelde processen (zoals lopen en tegelijk denken
en een gesprek voeren) mogelijk zijn. Het aantal zenuwcellen
bij de mens wordt geschat op 1012 = 1.000.000.000.000
(duizend miljard) die niet allemaal worden gebruikt.
Als wij er daarvan een aantal missen, hoeft dit dus
niet te leiden tot gevolgen voor het dagelijks functioneren.
Een belangrijke eigenschap
van hersencellen is dat zij met elkaar samenwerken.
Ook hersendelen werken samen. Hoe ingewikkelder een
hersenfunctie, hoe meer samenwerking nodig is. Ingewikkelde
functies zitten dus niet op één plaats in de hersenen.
We hebben geen speciaal centrum voor functies zoals
denken, geheugen, aandacht en concentratie, emotie;
diverse hersendelen werken samen om deze functies mogelijk
te maken. Een goed voorbeeld hiervan is hoe visuele
informatie in het geheugen wordt opgeslagen:
Bronnen
- Hersentumoren. Folder van KWF kankerbestrijding (Nederland)
- Mijn bijzonder brein www.grafischburo.be/brein
- 101 vragen over hersenletsel. Christophe Lafosse e.a.
Anneleen Van Bauwel master in de klinische psychologie,
ZNA
Gevolgen
op lange termijn van een hersentumor:
Gelukkig overleven steeds
meer mensen de gevolgen van een hersentumor. Dit betekent
echter helemaal niet dat na verloop van een korte, of
meestal lange, herstelperiode de patiënt geen hinder
meer ondervindt. Er is immers schade ontstaan aan de
hersenen, het orgaan waar alle lichaamsfuncties geregeld
worden en dat ook de zetel is van ons psychologisch
functioneren en de intelligentie. Er blijft altijd een
chronisch restletsel over. In welke mate verschilt van
persoon tot persoon.
Overlevende hersentumorpatiënten
zijn mensen met een niet-aangeboren hersenletsel of
NAH. Er zijn veel verschillende oorzaken voor een NAH:
hersenbloeding of herseninfarct (CVA), herseninfectie,
hersenvliesontsteking, schedeltrauma, hersenkneuzing,
coma, whip-lash en ook hersentumoren. De oorzaken zijn
zeer verschillend, maar de gevolgen op lange termijn
vertonen veel gelijkenissen.
De meeste lotgenoten hebben
last van concentratiestoornissen, chronische vermoeidheid
en een laag uithoudingsvermogen. Hierbij heeft men vaak
uitvalsverschijnselen in functie van de ligging van
het letsel. Epilepsie komt vaak voor.
Tot voor enkele jaren was
men de mening toegedaan dat het herstel binnen drie
maand afgerond was. De functies die dan niet hersteld
waren werden beschouwd als onherroepelijk verloren.
Deze mening is onjuist. Tegenwoordig weet men dat het
herstel veel langer doorgaat, soms zelfs vele jaren.
Dit is te wijten aan de neuroplasticiteit, waarbij hersencellen
zeer geleidelijk de functies overnemen van de beschadigde
cellen. Daarom is het nodig dat de revalidatie langer
kan voortgezet worden dan drie maand. Zelfs een permanente
revalidatie kan nodig zijn om het bereikte niveau te
handhaven. Men dient echter ook te beseffen dat het
herstel nooit volledig is. Bij een hersenletsel is er
altijd sprake van een cesuur: de periode voor de ziekte,
en de periode erna. Doorgaans vallen de gevolgen van
een hersentumor nogal mee, en kan de lotgenoot nog een
zeer zinvol bestaan leiden. Aanpassing aan de nieuwe
mogelijkheden en beperkingen zal wel noodzakelijk zijn.
De lotgenoot en zijn naasten moeten beseffen dat ze
met een chronische ziekte te maken hebben. Vaak is er
uiterlijk aan een hersentumorpatiënt niets bijzonders
te signaleren, maar toch blijft men met beperkingen
zitten. Ziekte-inzicht is bij de betrokkenen vereist
om de situatie ten volle te aanvaarden en te verwerken.
Sinds enkele jaren is NAH
als categorie erkend door het Vlaams Agentschap voor
Personen met een Handicap ( VAPH, www.vaph.be ). Daardoor
kan men een beroep doen op de diensten die het VAPH
verleend.
Werkhervatting is vaak
moeilijk. Er bestaan wedertewerkstellingsprogramma’s
voor mensen met NAH.
Pijnbestrijding
De “International Association
for the Study of Pain” – IASP – definieert pijn als
volgt: “Pijn is een onplezierige, sensorische of emotionele
ervaring die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke
weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen
van een beschadiging." Pijn is dus een ervaring van
de hele persoon en veel meer dan louter lichamelijke
ongemakken. Pijn is een multidisciplinair verschijnsel
dat zorg voor de hele mens vereist en dus vraagt om
totale zorg.”
Pijn is een beschermingsmechanisme
of waarschuwingssignaal. Indien de pijn lang aanhoudt
spreekt men van chronische pijn. Die heeft geen signaalfunctie
meer, maar de levenskwaliteit gaat sterk achteruit.
Pijn komt bij meer dan
de helft van de kankerpatiënten chronisch voor. Bij
hersentumoren, in aanmerking nemende dat de hersenen
zelf gevoelloos zijn, vormt chronische pijn niet zo
vaak een probleem. Toch kunnen neuropathische pijnen,
een gevolg van de beschadiging van het zenuwstelsel,
voorkomen. In geval van epileptische insulten kunnen
pijnlijke gevoelens ontstaan. Ook chronische hoofdpijn
wordt gesignaleerd. Bij verlammingsverschijnselen of
krachtverlies treedt een onevenwicht op tijdens bewegingen
en belastingen. Ook dit kan tot pijn leiden.
Meestal kan pijn doeltreffend
behandeld worden. De behandeling moet multidisciplinair
gebeuren. Eén enkele behandeling voor alle gevallen
van pijn bestaat niet. Medicatie tegen kankerpijnen
zal bij voorkeur via de mond (of oraal) genomen worden.
Al naargelang de sterkte van de pijn , een subjectief
gegeven, zal men de dosering of de sterkte van de medicatie
aanpassen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft
een model met drie trappen ontwikkeld:
Trap 1: zwakke, niet morfineachtige producten. De meest
gebruikte zijn aspirine, dafalgan (paracetamol), brufen,
voltaren, …
Trap 2: zwakke morfine-achtigen, zoals codeïne, valtran,
tradonal, contramal, …
Trap 3: sterke morfine-achtigen zoals ms direct, ms
contin, mephenon (methadon), durogesic, … De producten
kunnen op verschillende wijze toegediend worden afhankelijk
van de mogelijkheden van de patiënt.
Belang van de pijnbestrijding:
het is zinloos chronische pijn te ondergaan. Chronische
pijn heeft een zeer negatieve invloed op de levenskwaliteit
en kan angst of depressie veroorzaken. Het is ook een
duidelijke negatieve factor voor de behandeling. Indien
je pijn hebt meldt je dat best aan je arts, verpleegkundige
of mantelzorger.
Logopedie
De logopedist(e) is deskundig
op het gebied van spraak, taal, stem en slikken. Een
hersentumor kan, zoals andere vormen van NAH, leiden
tot de volgende stoornissen:
- Spraakstoornissen: dysarthrie, verbale apraxie
- Stemstoornissen: afonie, dysfonie
- Slikstoornissen: dysfagie
De aard van de symptomen
is afhankelijk van de plaats van het letsel in de hersenen.
Via een arts of neurolinguist kan advies gevraagd worden
aan een logopedist(e). Die is zowel vertrouwd met het
onderzoek naar de stem, de spraak, de taal en het slikken
als met de behandeling ervan. Logopedie stelt zich tot
doel de patiënt en zijn omgeving te informeren over
de stoornis en de behandeling ervan. Indien er sprake
is van andere cognitieve klachten zoals geheugenklachten,
concentratiestoornissen, perceptiestoornissen (bijvoorbeeld
neglect) en gedragsveranderingen (bijvoorbeeld verminderde
initiatiefneming of apathie, ontremd gedrag) zal de
logopedist(e) in samenspraak met de behandelende arts
doorverwijzen naar een uitgebreid cognitief onderzoek
door een neurolinguist of neuropsycholoog.
Dysartrie is een spraakstoornis
waarbij de werking van één of meerdere spieren die bij
het spreken betrokken zijn verstoord is. Men kan de
woorden en zinnen wel vinden, maar zij worden niet duidelijk
uitgesproken. De oorzaak is een gebrekkige bezenuwing,
en bijgevolg werking van de spieren door een organisch
defect van het motorische zenuwstelsel. Dit letsel kan
centraal of perifeer gelegen zijn.
Verbale apraxie is eveneens
een spraakstoornis. De stoornis betreft hier echter
een probleem bij het programmeren van de spraakmusculatuur
voor de productie van fonemen (abstracte taaleenheden,
groeperingen van klanken) en van de achtereenvolgende
spierbewegingen voor de bewuste productie van woorden.
Het gaat dus niet om de uitvoering van de beweging,
maar om het stapje daarvoor: het programmeren.
Afasie is een verworven
taalstoornis veroorzaakt door een hersenletsel waarbij
het begrijpen en uiten van gesproken en geschreven taal
gestoord zijn (Dharmaperwira, Prins, 1989/1998). Aangezien
het om een taalstoornis gaat zijn het non-verbale geheugen
en het denken in principe in principe intact gebleven.
Men kan denken, maar het uiten ervan via taal is gestoord.
Afonie en dysfonie betreffen
respectievelijk het verlies van de stemfunctie en een
storing van de stemfunctie. Dit komt door een unilaterale
verlamming van de stembanden.
Dysfagie is een slikstoornis
die het gevolg kan zijn van een neurologische stoornis.
Belangrijk om weten is
dat er geen pasklare oplossing bestaat voor een bepaalde
taal-, spraak- of stemstoornis. De therapie wordt individueel
bepaald. Een stoornis bestaat uit een aantal subtypes
en bovendien komt een stoornis slechts zelden zuiver
voor, maar meestal samen met een andere stoornis. Andere
bepalende factoren zijn de medische diagnose en de antecedenten,
de ernst van de stoornis en de motivatie van de patiënt.
De logopedist(e) zal dus steeds vanuit een individuele
casus een advies en doel formuleren. Daarom is het van
belang een logopedist(e) te contacteren die gespecialiseerd
is en/of veel ervaring heeft ten aanzien van een bepaald
probleem. Bijvoorbeeld: voor een stemstoornis contacteer
je best een stemtherapeut. Zo kan er bijvoorbeeld bij
stembandverlammingen neuromusculaire elektrofonatoire
stimulatie gegeven worden. In het geval van afasie neem
je best contact op met een deskundige op dat domein.
Laat je steeds zo vlug
mogelijk begeleiden bij je spraak- of taalproblemen.
Dit kan al in de acute fase, namelijk in het ziekenhuis.
Vanuit het ziekenhuis kan indien nodig ook het vervolg
van de behandeling geregeld worden. Je hebt steeds twee
mogelijkheden: ambulante therapie, of een logopedist(e)
die begeleiding aan huis verzorgt. De mutualiteit voorziet
een tussenkomst in de kosten voor de logopedische begeleiding.
Ineke Wilssens, Logopediste
Werkgroep Hersentumoren
vzw vestigt de aandacht op het gegeven dat revalidatie
na een hersenletsel niet beperkt kan worden tot een
periode van 3 maanden, maar soms jaren in beslag kan
nemen. Bij sommige patiënten zal continu “onderhoud”
nodig zijn om het behaalde niveau te behouden. Logo,
kine en ergo kan men ook beschouwen als een soort educatieve
stimulering, waarbij men vermijdt dat de patiënt in
een negatieve spiraal terechtkomt die kan uitmonden
in apathie, depressie en zelfs armoede. Het beleid van
de overheid is er momenteel op gericht revalidatie alleen
toe te staan indien er vooruitgang wordt geboekt. Die
zienswijze stemt niet overeen met de noden van mensen
met een chronische hersenaandoening.
Ergotherapie
Ergos komt van het Oudgrieks
“ergein” en staat voor arbeid en beweging. De ergotherapie
heeft als visie dat jij, als individu functioneert in
de maatschappij. Je woont in een huis, je hebt een familie,
je werkt en doet aan vrijetijdsbesteding. Hiervoor heb
je een aantal vaardigheden nodig, namelijk je motoriek,
je gevoel, je communicatie en je psychologische mogelijkheden.
Indien je een hersentumor
hebt kunnen er stoornissen optreden binnen die groep.
De ergotherapeut zal trachten via het aanbieden van
dagelijkse activiteiten, zoals zelfstandig wassen, kleden,
eten, …je zelfredzaamheid te vergroten en zo je vaardigheden
te stimuleren. Hij/zij kan advies verstrekken over hulpmiddelen,
woningaanpassingen, ergonomie, rolstoelen en werkhervatting.
Indien nodig zal de ergotherapeut je familieleden betrekken
bij de therapie, zodat ook zij je kunnen stimuleren
en ondersteunen bij de activiteiten van het dagelijkse
leven.
De ergotherapeut heeft
tot doel je zo zelfstandig mogelijk te maken, zodat
je terug kan functioneren in je vertrouwde omgeving.
Riet De Vogel Ergotherapeute
Kinesitherapie
De gevolgen van een hersentumor
zijn afhankelijk van de grootte en de ligging van de
tumor. Hierdoor kunnen de gevolgen zeer verschillend
zijn:
- Gedeeltelijke of volledige uitval van één of meer
gevoelszenuwen
- Gedeeltelijke of volledige uitval van één of meer
motorische zenuwen
- Karakterveranderingen
- Spraak- of slikstoornissen
- Coördinatieproblemen
- Ademhalingsproblemen
- Evenwichtsproblemen
- Gezichtsproblemen
Via kinesitherapie kunnen
we op een aantal van die problemen inspelen. Onmiddellijk
na een operatieve ingreep kan een goede positionering
en mobilisatie van de patiënt noodzakelijk zijn. Daarna
spitst de revalidatie zich toe op één of meerdere van
de hierna genoemde aspecten:
- Mobilisatie, passief, ondersteunend actief of actief
- Spierversterking
- Evenwichtsoefeningen
- Gangrevalidatie
- Coördinatieoefeningen
Indien nodig kan bijkomend
ook hydrotherapie en/of elektrotherapie toegepast worden.
De kinesitherapeutische behandeling kan ambulant verder
gezet worden, zodat dit geen langere opname vereist.
Nicole Verbiest Kinesiste
Psychologische
Aspecten – Kanker als Verlieservaring
De diagnose van een hersentumor
meegedeeld krijgen is een enorme klap. De schok roept
onvermijdelijk vragen, angsten en onzekerheden op. Confrontatie
met een hersentumor, en met kanker in het algemeen,
kan bekeken worden als een verlieservaring. Je verliest
immers je gezondheid. Je dagelijks leven draait 180
°. Je dient rekening te houden met doktersbezoeken en
behandelingen. De gevolgen van de ziekte en de therapieën
kunnen je beperken in je mogelijkheden. Niet meer mogen
autorijden, niet meer kunnen werken, minder mogelijkheden
tot sociaal contact, rolveranderingen binnen het gezin
en onzekerheid over de toekomst zijn maar enkele van
de vele gevolgen van de confrontatie met een ernstige
ziekte.
Om dit grote verlies een
plaats te geven (verliesverwerking/rouwen) moeten volgens
William Worden 4 grote taken volbracht worden. Het volbrengen
van de 4 taken leidt, na enige of langere tijd, uiteindelijk
tot een moment waarop men kan zeggen dat het verlies
verwerkt is. Belangrijk is dat de genoemde taken niet
noodzakelijk in de gegeven volgorde volbracht hoeven
te worden. De 4 taken lopen vaak door elkaar heen. Toch
is het wel zo dat de taken 1 en 2 eerder bij het begin
van het rouwproces van belang zijn, geleidelijk taak
3 gaat overwegen en taak 4 zich vooral op het einde
van het rouwproces opdringt. De andere taken blijven
hoe dan ook aanwezig.
- Taak 1: onder ogen zien van het verlies. Hier gaat
het om de aanvaarding van de werkelijkheid. “Het leven
wordt nooit meer als voorheen.”
- Taak 2: het ervaren van de emotionele pijn die het
gevolg is van het verlies. Gevoelens als ontkenning
en verdoving, ongeloof, verdriet, wanhoop, boosheid,
angst, onzekerheid, schuld, concentratiemoeilijkheden,
… zijn heel normaal in het begin van het rouwproces.
Het is belangrijk, maar meestal ook zeer pijnlijk. Uiting
geven kan op verschillende manieren: bij sommige mensen
helpt praten, anderen zijn geholpen op andere manieren
zoals sporten, schilderen, tekenen, muziek, … Iedereen
heeft zo zijn eigen manier om met deze gevoelens en
gedachten om te gaan. Van iemand die geen pijn of verdriet
uit, wordt gauw gezegd dat hij/zij verdringt of niet
wil voelen. Het is echter van belang te beseffen dat
gevoelens uiten niet hetzelfde is als gevoelens ervaren.
- Taak 3: zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Het
midden van het rouwproces wordt vaak gekenmerkt door
een afwisseling van verschillende reacties. Het ene
moment voelt men zich verdrietig, boos of verward. Het
andere moment lijken de rouwreacties verdwenen te zijn
en kan men zich richten op dingen die niets met het
verlies te maken hebben.
- Taak 4: het verlies emotioneel een plaats geven en
het heropnemen van de draad van het leven. Het gaat
hier om een geleidelijke overgang. Men is geleidelijk
aan beter in staat om de draad van het leven herop te
nemen, het leven wordt aangepast aan de nieuwe situatie.
Het verdriet en de andere rouwreacties zijn van de voorgrond
naar de achtergrond geschoven. Dit betekent niet dat
het ervaren van verschillende rouwreacties daarna definitief
en voor altijd voorbij zijn. Moeilijke momenten, zoals
bijvoorbeeld controleonderzoeken , consultaties bij
de arts, confrontatie met het ziekenhuis, kunnen ervoor
zorgen dat je terug intense gevoelens of gedachten ervaart.
Een zeer belastende factor
waarmee je belast wordt met een ernstige aandoening
als kanker is onzekerheid. Zal ik het overleven? Hoe
zal ik me na de behandeling voelen? Wat zijn mijn kansen
op lange termijn? Wat met mijn familie? Wat met mijn
werk? Wanneer een hersentumor gediagnosticeerd wordt,
kan dit leiden tot een aantal specifieke gevolgen, eigen
aan de aandoening.
- Een hersentumor kan je confronteren met controleverlies,
bijvoorbeeld in het geval van epilepsie of hyperventilatie.
- Het is ook van belang te weten dat het herstel van
hersenfuncties een langdurig proces is. Geleidelijk
aan nemen resterende hersencellen functies over van
vernietigde of beschadigde cellen. Dit vraagt echter
veel tijd.
- Na een eventuele chirurgische ingreep, al naar gelang
de zone die operatief behandeld werd, kunnen veranderingen
in de persoonlijkheid van de patiënt optreden.
- Na opening van de schedel komt vaak het schedeltrauma
voor met als mogelijk gevolg een post traumatisch stress
syndroom (PTSS), of ook depressie.
Niet alleen de patiënt
zelf, maar ook zijn omringenden (gezinsleden, familie,
vrienden, buren, collega’s) worden met vragen geconfronteerd.
Meestal wordt er vanuit de invalshoek van de patiënt
gesproken, maar het is van belang te erkennen dat ook
de naasten last hebben van gelijkaardige emoties. Ook
zij hebben nood aan steun. Een patiënt verwoordde het
ooit kernachtig: “Kanker treft niet alleen mij, maar
heeft heel mijn gezin aangetast.”
Tijdens de verschillende
fasen van het ziekteproces staan hulpverleners (psychologen,
morrel consulenten, pastoraal werkers, maatschappelijk
assistenten, psychiaters) voor u en uw omgeving klaar.
Er dient niet alleen aandacht geschonken te worden aan
medische aspecten. Geconfronteerd worden met een ernstige
ziekte heeft ook gevolgen op sociaal, spiritueel en
psychologisch vlak. Steun van uw omgeving is van groot
belang, maar soms kan het nuttig zijn over je gevoelens
te spreken met iemand die de situatie met wat meer afstand
kan bekijken. Aarzel dan ook niet om in het ziekenhuis
waar u behandeld wordt contact op te zoeken met hulpverleners
die zich specifiek bezighouden met de begeleiding van
patiënten in uw situatie. Uw arts of verpleegkundige
zal u zeker kunnen helpen om u in contact te brengen
met een psycholoog of een andere hulpverlener Titia
Dergent Klinisch Psychologe De Schreeuw – Edvard Munch
Psychologische
Aspecten – Morele Ondersteuning – Aandacht voor Zingeving
Vanaf het ogenblik dat
een mens verneemt dat hij/zij een levensbedreigende
ziekte heeft, verandert zijn wereld en leeft hij/zij
in de onzekerheid omtrent de eigen toekomst. Hoe zal
de ziekte evolueren? Wat heeft dit tot gevolg op het
vlak van de levenskwaliteit? Hoe lang heeft hij/zij
nog te leven? Wat staat hem/haar nog te wachten?
Een mens beleeft zichzelf
als een geheel. Negatieve gedachten, gevoelens of stemmingen
kunnen aanleiding geven tot lichamelijke gewaarwordingen
van pijn of vermoeidheid en omgekeerd. Bovendien leeft
niemand alleen. Een ziekte raakt steeds meerdere mensen
op verschillende wijze. Niet alleen de zieke mens zelf,
ook zijn/haar naasten worden verplicht zich aan te passen
aan nieuwe, onzekere en soms pijnlijke levensomstandigheden.
Goede medische en verpleegkundige
begeleiding verzekeren een patiënt van een optimaal
lichamelijk comfort en minimale pijn en ongemakken.
Maar het psychische en existentiële lijden ten gevolge
van een ernstige ziekte en een mogelijk naderend afscheid,
kan, zelfs met de beste medicijnen, niet worden opgelost
of weggenomen. Het kunnen uiten en benoemen van dit
lijden maakt het wel draaglijker.
Sommige mensen menen dat
omgaan met levensvragen een kwestie van gevoel is en
te persoonlijk om in een zorgkader plaats te krijgen.
Het onder ogen zien en verwerken van de eigen sterfelijkheid
of van de sterfelijkheid van iemand die je liefhebt,
is afgrijselijk moeilijk. Daar kun je best hulp bij
gebruiken.
Zingeving gaat om zaken
die ons in het dagelijks leven nauw aan het hart liggen,
bijvoorbeeld het verlangen om geliefd te worden en een
goede ouder, partner, kind of mens te zijn. Zinvragen
hebben te maken met de kern van het leven en zo kunnen
we ons, geconfronteerd met de “pijn van het zijn”, soms
zeer machteloos voelen.
Niemand is een wit blad.
De persoonlijke levensgeschiedenis, met inbegrip van
de levensbeschouwelijke of godsdienstige achtergrond,
bepaalt in hoge mate wat men van het leven verwacht
en hoe men ermee omgaat. Zo beleven geen twee mensen
hun ziek zijn op dezelfde manier. Maar alle mensen verlangen
ernaar als persoon aanvaard en gerespecteerd te worden
tot het einde toe. Existentiële eenzaamheid weegt zwaar.
Om zich enigszins goed te kunnen voelen heeft de mens
nood aan verbondenheid met iemand of iets buiten zichzelf.
Zinvragen zitten dikwijls
verborgen achter andere vragen. Voor veel mensen is
het gemakkelijker lichamelijke pijn en ongemakken te
verwoorden dan bijvoorbeeld: “Ik ben bang, laat me niet
alleen.” Ook bekommernis om hun naasten of angst voor
afwijzing kan mensen ervan weerhouden hun gevoelens
te uiten.
Specifieke aandacht en
zorg voor de innerlijke wereld van de zieke, kan bijdragen
tot diens comfort en welzijn. En dat heeft een positieve
weerslag op zijn omgeving. Het in vertrouwen en veiligheid
kunnen uiten van elke gedachte en gevoel, tegenover
een vreemde die geen deel uitmaakt van je verhaal, maar
oprecht luistert en zich inspant om juist te begrijpen,
kan als zeer bevrijdend en deugddoend worden ervaren.
Niet voor niets zegt men dat mensen, door hun verhaal
te doen, op verhaal komen. Existentiële of spirituele
zorg gaat veeleer om “er zijn” dan om het “doen.” Het
gaat om een bijzondere vorm van nabij zijn, waarbij
de zorgverlener vooral geïnteresseerd en bekommerd is
om de binnenkant van de ander.
Aan feiten valt niets te
veranderen, maar de betekenis die men aan de feiten
toekent, en de manier waarop men ermee omgaat, daar
kan een mens aan werken. Anders kijken naar zichzelf
en naar het leven kan helend werken. Het kan door het
lijden heen iets van een goed gevoel teweegbrengen en
nieuwe mogelijkheden scheppen tot verzoening met zichzelf
en wat men is.
Zingeving en levensbeschouwing
zijn nauw met elkaar verbonden. Elke overtuiging bezit
een eigen moraal, eigen specifieke symbolen, gebruiken
en rituelen. In zijn/haar geloof of levensvisie vindt
iemand zijn “sleutels” om met het leven, het sterven
en de dood om te gaan.
Geestelijke zorgverleners
zijn er ook om samen met de patiënt en zijn/haar familie
stil te staan bij wat is, en hen te ondersteunen bij
het zoeken en het maken van keuzes die bij hen passen.
Corinne Assenheimer Vrijzinnig Moreel Consulente
