Franc

Franc

Au printemps 1997, j'ai souffert de nausées matinales, de sueurs et d'un malaise. J'ai attribué ces symptômes au stress professionnel : un incendie s'était déclaré dans la chaufferie et j'avais dû évacuer soixante-dix personnes vers un autre bâtiment à 2 h du matin. De plus, les restrictions budgétaires engendraient des tensions et rendaient les licenciements inévitables. Je pensais prendre des vacances tranquilles cet été, sans trop en faire, pour me ressourcer.

Le 7 août, de retour de Normandie, dans le port de Dunkerque, j'ai été soudainement et sans prévenir victime d'une crise d'épilepsie. La crise, localisée initialement à l'épaule et au cou droits, s'est rapidement généralisée en une crise tonico-clonique généralisée. Quelques jours plus tard, j'ai subi une crise beaucoup plus grave et suis entré en état de mal épileptique, une situation où chaque crise en entraîne une autre. Une situation potentiellement mortelle.

Le vendredi 15 août, j'ai consulté un oncologue dans un grand hôpital d'Anvers. Il a décidé de m'hospitaliser en neurologie. Le lundi suivant, j'ai passé une IRM cérébrale. Celle-ci a clairement révélé une tumeur, encapsulée par un œdème sur trois côtés, et sur le quatrième, une invasion naissante de tissu sain était visible. Une longue série d'examens complémentaires a ensuite été réalisée afin de rechercher d'autres lésions cancéreuses. Aucune n'a été détectée. Il s'agissait donc d'une tumeur primitive du tissu cérébral.

Une semaine plus tard, le 3 septembre, le neurochirurgien m'a ouvert le crâne et a retiré la tumeur. J'ai eu de la chance : la tumeur était située dans une zone facilement accessible, la région pariétale supérieure gauche. Pendant l'intervention, ils ont utilisé mes réactions internes, je n'étais donc plus anesthésiée, mais je ne me souviens de rien. L'opération a duré sept heures. À mon réveil, j'ai dû bouger les bras et les jambes. Le chirurgien a effectué plusieurs examens. Tout allait bien, même si j'avais du mal à bouger le côté droit de mon corps. L'opération n'avait donc causé aucun dommage important ni permanent.

Corinne, une conseillère morale, me rend une très courte visite et me rassure.

Quelques jours plus tard, le rapport du pathologiste est arrivé. Il s'agissait d'un astrocytome de grade 3, évoluant vers un glioblastome de grade 4. Autrement dit, la tumeur était extrêmement maligne.

S’en est suivie une période de convalescence de plusieurs semaines. Ensuite, la zone affectée a été traitée par radiothérapie pendant trente séances réparties sur six semaines.

Sachant qu'il n'existe aucune garantie d'élimination complète des cellules cancéreuses lors de l'ablation d'un astrocytome de haut grade, j'ai décidé, en concertation avec mon chirurgien, de participer à un programme expérimental. La barrière hémato-encéphalique filtrant efficacement les substances étrangères, j'ai reçu une dose très élevée de tamoxifène, un anti-hormone, afin de prévenir toute récidive. Neuf ans plus tard, je poursuis ce traitement et il n'y a eu ni récidive ni apparition de nouvelle tumeur. Sans traitement de suivi, c'est souvent le cas pour les tumeurs cérébrales de haut grade.

J'ai eu la chance d'être soigné par une équipe de médecins et de secouristes exceptionnellement compétents. J'ose affirmer que les soins et le soutien apportés par ces derniers ont été tout aussi importants que les interventions médicales elles-mêmes, même si ces dernières sont, bien entendu, indispensables pour bien vivre avec la maladie. Le soutien moral et psychosocial m'a également été d'une valeur inestimable. Le fait que mon entourage ne m'ait pas abandonné durant cette période difficile a aussi été essentiel.

La légère paralysie du côté droit de mon corps a complètement disparu après la kinésithérapie. Je reste cependant épileptique, en raison de la cicatrice permanente dans mon cerveau. Heureusement, mes crises sont parfaitement maîtrisées grâce à un traitement médicamenteux. J'ai également de légères difficultés de concentration et je ne peux pas me focaliser longtemps sur une seule activité. Je ne peux plus conduire ni faire du vélo.

Sur le plan social, les choses se sont compliquées. Je n'arrivais plus à assumer mon poste administratif au sein du gouvernement. Le stress me provoquait des crises d'épilepsie. Reprendre le travail après trois ans d'absence n'est pas chose facile. On n'y est plus habitué, et en plus, quelqu'un d'autre a pris notre place…

Après deux tentatives de retour au travail, j'ai pris une retraite anticipée pour raisons de santé. Cela a réduit de moitié mes revenus, mais heureusement ma famille est à l'abri du besoin, même si la transition n'a certainement pas été facile.

Je suis maintenant un jeune retraité heureux qui profite de la compagnie de sa femme et de sa fille. Et je suis encore capable de beaucoup de choses !

Que s'est-il passé ensuite ?

En 2011, la tumeur a récidivé. Frank a alors reçu un autre traitement. Ce dernier a d'abord été efficace et la tumeur nouvellement formée a disparu. Mais en décembre 2011, il a été victime d'une grave crise d'épilepsie. Une nouvelle tumeur, volumineuse, est apparue. Après une intervention chirurgicale visant à retirer partiellement la tumeur et divers autres traitements médicamenteux, Frank a progressivement perdu ses facultés. Il est décédé le 27 mai 2012. Il avait survécu à la tumeur pendant 15 ans, alors que la durée de survie moyenne était de 1,5 an.

Vous pouvez commander un rapport détaillé gratuitement en nous envoyant un courriel à l'adresse suivante : info@wg-hersentumoren.be
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