Soins de deuil

Aspects psychologiques – Le cancer comme expérience de perte

Recevoir le diagnostic d'une tumeur cérébrale est un choc terrible. Ce bouleversement soulève inévitablement des questions, des craintes et des incertitudes. Faire face à une tumeur cérébrale, et au cancer en général, peut être vécu comme une perte. Après tout, c'est la santé qui est en jeu. Le quotidien est complètement bouleversé. Il faut désormais penser aux consultations médicales et aux traitements. Les conséquences de la maladie et des thérapies peuvent limiter les options. Perte de la capacité de conduire, perte de la capacité de travailler, diminution des occasions d'interactions sociales, changements dans les rôles familiaux et incertitude quant à l'avenir ne sont que quelques-unes des nombreuses conséquences d'une maladie grave.

Pour faire face à cette perte profonde (deuil), selon William Worden, quatre étapes principales doivent être accomplies. L'accomplissement de ces quatre étapes, sur une période plus ou moins longue, permet finalement de considérer que le deuil est terminé. Il est important de noter que ces étapes ne doivent pas nécessairement être réalisées dans l'ordre indiqué. Elles se chevauchent souvent. Cependant, les étapes 1 et 2 sont plus importantes au début du processus de deuil, l'étape 3 prend progressivement de l'importance, et l'étape 4 devient particulièrement cruciale à la fin. Les autres étapes demeurent néanmoins présentes.
Tâche 1 : Faire face à la perte. Cela implique d’accepter la réalité. « La vie ne sera plus jamais la même. »
Tâche 2 : Vivre la douleur émotionnelle liée à la perte. Des sentiments comme le déni, l’engourdissement, l’incrédulité, la tristesse, le désespoir, la colère, la peur, l’incertitude, la culpabilité, les difficultés de concentration, etc., sont tout à fait normaux au début du processus de deuil. Ils sont importants, mais généralement très douloureux. Il existe différentes manières de les exprimer : pour certaines personnes, parler est utile, tandis que d’autres trouvent du réconfort dans des activités comme le sport, la peinture, le dessin, la musique, etc. Chacun a sa propre façon de gérer ces sentiments et ces pensées. On dit souvent d’une personne qui n’exprime pas sa douleur ou sa tristesse qu’elle refoule ses émotions ou qu’elle refuse de les ressentir. Cependant, il est important de comprendre qu’exprimer ses sentiments ne signifie pas nécessairement les vivre pleinement.
Tâche 3 : S’adapter à la nouvelle situation. Le milieu du processus de deuil est souvent caractérisé par une gamme de réactions fluctuantes. On peut se sentir triste, en colère ou confus à un moment donné. Puis, les réactions de deuil semblent s’être dissipées et l’on peut se concentrer sur des choses sans rapport avec la perte.
Tâche 4 : Faire le deuil de la perte et reprendre le cours de sa vie. Cela implique une transition progressive. Peu à peu, on parvient mieux à reprendre le cours de sa vie et à s’adapter à la nouvelle situation. Le chagrin et les réactions qui y sont liées passent progressivement du premier plan à l’arrière-plan. Cela ne signifie pas pour autant que les différentes réactions liées au deuil cessent définitivement. Des moments difficiles, comme des examens médicaux, des rendez-vous chez le médecin ou des confrontations avec l’hôpital, peuvent raviver des émotions ou des pensées intenses.

Un facteur de stress considérable, aggravé par une maladie grave comme le cancer, est l'incertitude. Vais-je survivre ? Comment me sentirai-je après le traitement ? Quelles sont mes perspectives à long terme ? Qu'adviendra-t-il de ma famille ? De mon travail ? Le diagnostic d'une tumeur cérébrale peut entraîner diverses conséquences spécifiques à cette maladie.
- Une tumeur cérébrale peut entraîner une perte de contrôle, par exemple en cas d'épilepsie ou d'hyperventilation.
Il est également important de savoir que la restauration des fonctions cérébrales est un long processus. Progressivement, les cellules cérébrales restantes prennent le relais des cellules détruites ou endommagées. Cependant, cela prend beaucoup de temps.
Après toute intervention chirurgicale, et selon la zone traitée, des changements de personnalité peuvent survenir chez le patient.
- Après l'ouverture du crâne, un traumatisme crânien survient souvent, pouvant entraîner un trouble de stress post-traumatique (TSPT) ou une dépression.

Non seulement le patient lui-même, mais aussi son entourage (famille, amis, voisins, collègues) sont confrontés à des questions. Bien que le point de vue soit généralement celui du patient, il est important de reconnaître que ses proches éprouvent également des émotions similaires. Eux aussi ont besoin de soutien. Un patient l'a un jour exprimé avec justesse : « Le cancer ne me touche pas seulement moi ; il a touché toute ma famille. »

Durant les différentes phases de la maladie, des professionnels de santé (psychologues, conseillers moraux, aumôniers, assistants sociaux, psychiatres) sont là pour vous soutenir, vous et vos proches. Il est important de prendre en compte non seulement les aspects médicaux, mais aussi les conséquences sociales, spirituelles et psychologiques d'une maladie grave. Le soutien de votre entourage est essentiel, mais il peut parfois être utile de parler de vos sentiments avec une personne ayant un regard plus extérieur sur la situation. N'hésitez donc pas à contacter les professionnels de santé de l'hôpital où vous êtes soigné, spécialisés dans l'accompagnement des patients dans votre situation. Votre médecin ou votre infirmier(ère) pourra certainement vous mettre en relation avec un psychologue ou un autre professionnel de santé.

Titia Dergent, psychologue clinicienne, Le Cri – Edvard Munch

Chaque hôpital dispose d'un oncologue. Vous pouvez prendre rendez-vous à tout moment ; la consultation est gratuite. Un psychologue spécialisé dans les lésions cérébrales acquises est préférable.

Quels services de soutien au deuil sont disponibles après un décès ?

Soins de deuil à Waasland : un exemple local

Au sein du Réseau de soins palliatifs de Waasland, notre objectif est d'offrir un soutien aux personnes endeuillées. Notre mission nous permet d'accompagner les patients gravement malades et leurs proches dans la région de Waasland, durant les derniers stades de leur maladie et peu de temps après le décès. Par ailleurs, plusieurs autres organisations de notre région s'efforcent, chacune à leur manière, d'apporter soutien et réconfort aux personnes endeuillées, que ce soit à court ou à long terme. Vous trouverez un aperçu ci-dessous.