Tim

Mijn verhaal begint in augustus 2025.

Na een bijzonder intens jaar vol herstructureringen op het werk startte ik begin augustus wat vermoeid aan mijn jaarlijkse vakantie. Als personeelsverantwoordelijke voor logistieke en productiesites ben ik grote veranderingen gewoon, maar ze vragen veel energie. Dat ik wat moest bijslapen, vond ik niet vreemd. Wat wél bleef hangen, was een lichte aanhoudende hoofdpijn en een toenemende prikkelbaarheid voor geluid.

Na een consultatie bij mijn huisarts kreeg ik medicatie voorgeschreven. Voor alle zekerheid werd ook een scan ingepland, tien dagen later. Dankzij familie die in een ziekenhuis werkt, kon ik diezelfde dag al langsgaan voor de scan. Die namiddag kreeg ik het bericht dat er “iets” te zien was in mijn hoofd: een afwijking ter grootte van een golfballetje, gelegen tussen mijn linkeroog, -oor en -evenwichtsorgaan. Wat het precies was, bleef op dat moment onduidelijk. Het kon zowel goedaardig als kwaadaardig zijn.

De dag nadien volgde een MRI-scan. Tegelijk werd duidelijk dat werken voorlopig niet meer mogelijk zou zijn en dat ik om veiligheidsredenen niet meer mocht autorijden, gezien de kans op epilepsie en de ligging van de tumor nabij mijn evenwichtsorgaan.

Na de MRI kwam de diagnose: een glioblastoom, graad 4 hersenkanker. De meest agressieve vorm, niet geneesbaar en statistisch gekoppeld aan een beperkte levensverwachting. Die cijfers zijn gemiddelden, maar ze komen uiteraard hard binnen. Een snelle chirurgische ingreep was noodzakelijk om de tumor te verwijderen, met de wetenschap dat hij door zijn agressieve aard vrijwel zeker zal terugkeren.

Na de diagnose werd ik enkele dagen opgenomen in het ziekenhuis. Op twee avonden, laat, toen alle bezoekers naar huis waren, heb ik alles verwerkt en doorgeslikt. Met een paar halve tranen, maar vooral met helderheid. Ik besloot te aanvaarden wat ik niet kon veranderen, en los te laten waar ik geen controle over had. Want een glioblastoom is en blijft een foutje van de natuur.

Nog belangrijker: ik besloot om de tijd die mij rest te blijven leven op mijn manier. Positief, zonder angsten, vooruitkijkend en vooral mét een glimlach. Problemen bestaan, maar oplossingen zijn er altijd in veelvoud. Dat is hoe ik in het leven sta, privé én professioneel, en die houding wilde ik behouden.

Vrij snel voelde ik aan dat ik mijn traject wilde verderzetten in een universitair ziekenhuis, voor een second opinion enerzijds maar vooral omwille van de actieve wetenschappelijke opvolging. Samen met mijn echtgenote Eline, die verpleegkundige is, en mijn tweelingbroer Bart, verpleger op intensieve zorgen, trok ik naar het UZ Jette. Via mijn netwerk kreeg ik immers de naam door van professor Johnny Duerinck, specialist in glioblastomen.

De eerdere analyse werd bevestigd. De definitieve zekerheid kon pas volgen na de operatie, maar alles wees op een glioblastoom. Na de ingreep werd dit bevestigd, met de bijkomende nuance dat het om een MGMT-negatieve variant ging, wat betekent dat chemotherapie doorgaans minder effect heeft. Niet zwart-wit, wel genuanceerd: chemo kan werken, maar minder efficiënt.

In overleg met mijn huisarts kreeg ik ook het statuut van palliatieve patiënt toegekend. Dat is geen evidente stap als 42-jarige, maar ik aanvaardde het als deel van het pad dat ik bewandel.

Ik kreeg enkele weken tijd voor de operatie, gepland eind augustus in UZ Jette. Die periode was bijzonder waardevol. Als papa van drie tieners besefte ik hoe zwaar dit voor mijn gezin zou kunnen worden. Ik nam bewust de tijd om het mijn kinderen zelf uit te leggen, op hun tempo. Ook familie, vrienden en collega’s informeerde ik persoonlijk. Moeilijke gesprekken gaan we niet uit de weg. Door ze te voeren, maak je ze draaglijker.

Voor de operatie brachten mijn echtgenote en ik ook alles juridisch en praktisch in orde: zorgvolmacht, testament, verzekeringen, bankzaken. Niet omdat ik het ergste verwachtte, maar omdat ik mijn gezin wilde beschermen.

Ook mijn wilsbeschikking legde ik vast. Kanker in de hersenen kan je veranderen als mens; dan is het belangrijk dat je op voorhand duidelijk bepaalt wat je zelf wel of niet wil. Daarnaast regelden we ook alles met de mutualiteit, waaronder het mantelzorgstatuut.

De hersenoperatie zelf verliep bijzonder goed. Ik werd wakker op intensieve zorgen, kon helder nadenken en mijn lichaam normaal bewegen. Twee dagen later mocht ik naar huis. Ik kreeg ongeveer een maand om te herstellen. De opvolging was intensief, maar ik had weinig hinder.

Enkele weken na de operatie kreeg ik echter één focale epileptische aanval, bewust meegemaakt. In het midden van de nacht rook en proefde ik geuren en smaken die er niet waren. Dat was beangstigend. Ik werd opnieuw opgenomen voor onderzoek in het ziekenhuis en kreeg opnieuw een rijverbod van zes maanden en aangepaste dagelijkse medicatie om epilepsie te vermijden.

Enkele dagen na de epilepsie later startte ik met radiotherapie: dertig bestralingen van de zone waar de tumor zat, gecombineerd met chemotherapie. Pas op het einde van die zes à zeven weken besefte ik hoe uitzonderlijk dat schema was. Veel patiënten krijgen geen combinatie van stralen en chemo, laat staan dertig opeenvolgende dagen behandeling: het maximum wat hersenen kunnen verdragen. Het bevestigde hoe complex en intens dit traject is. Na de bestraling en chemo volgde opnieuw een korte herstelperiode.

Toch heb ik nooit de moed verloren. Tranen kwamen er niet. Wel een blijvende drang om iets te betekenen. Twintig jaar werken in internationale productieomgevingen waar verandering de norm is, heeft me gevormd. Het hielp me meteen relativeren dat verandering eigen is aan het leven. Aan een foutje van de natuur kan ik niets veranderen, behalve de behandeling volgen. Elke dag van mijn behandeling ging ik in kostuum naar het ziekenhuis, mét de glimlach. Ik ben geen “patiënt”, ik ben een mens die leeft.

Ik probeerde ook bewust contact te maken met anderen in behandeling. Ik ontmoette ongelooflijk warme mensen: patiënten, verpleegkundigen, artsen, ondersteunende diensten. Met sommigen heb ik nog steeds contact.

Tijdens mijn behandeling werkte ik zelfs actief een campagne uit voor mijn werkgever rond mentaal welzijn op het werk in het kader van Movember, met mijn eigen foto’s en inspiratie erin verwerkt. Moeilijke thema’s bespreekbaar maken, dat is mijn bijdrage.

Ik nam mijn gezin ook eens mee naar de radiotherapie, zodat ze konden zien wat het inhield. Onbekend maakt bang, maar inzicht brengt rust.

Ja, je ligt met een masker op maat en je hoofd mag geen millimeter bewegen, maar het was elke dag te doen. In mijn geval letterlijk mét de glimlach. Problemen lossen we op wanneer ze zich stellen, niet ervoor en niet erna. Die levenshouding maakte dat ik het volledige traject mentaal goed kon en kan plaatsen.

Sinds midden december 2025 krijg ik het 3^de luik van mijn behandeling, namelijk zware chemotherapie: vijf dagen per maand neem ik dagelijks een chemopilletje. Die week ben ik vaak misselijk en ziek, de weken nadien vooral erg moe. Op het moment dat ik dit schrijf, heb ik twee van de zes maanden achter de rug. Elke maand vraagt opnieuw tot aanpassing. Maar dit doe ik met plezier, want wie zich niet aanpast, overwint nooit de problemen van het moment.

Wat ik wil meegeven aan iedereen die dit verhaal leest: mindset doet enorm veel. De meeste mensen zien letterlijk enkel het litteken van 10cm aan mijn slaap. Wie mij kent, weet dat ik nog steeds dezelfde ben. Natuurlijk is er vermoeidheid, en ja, sommige dromen staan on-hold. Mijn job in een 24/7-omgeving zal moeilijk worden. Mijn A-motorrijbewijs zal ik niet afwerken. En uitnodigingen om mijn verhaal publiek te brengen, heb ik bewust niet gedaan uit respect voor mijn gezin. Dat is oké.

De waarheid is nooit zwart-wit. Door open te spreken over wat moeilijk is, leer je hoe verschillend mensen omgaan met verlies en onzekerheid. Wat het betekent voor mij als papa, is anders dan voor mijn kinderen, mijn echtgenote, mijn ouders of mijn identieke tweelingbroer. Ook dat leer je aanvaarden.

Ik geniet van elke dag, elk moment. En als het even minder gaat, dan rust ik.

Aan iedereen die dit leest en zich in een gelijkaardige situatie bevindt: we worden geboren en we zullen ooit afscheid nemen van het leven. Laat de gedachten los over wat allemaal zou kúnnen gebeuren. Kies vooral zelf wie je elke dag wil zijn, en volg dat pad. Dat is wat ik ook doe.

Onder de foto: een woordje van tweelingbroer Bart

Een woordje van Bart: , tweelingbroer van Tim

In augustus 2025 werd bij mijn tweelingbroer een hersentumor ontdekt.

Gezien ik werkzaam ben in het ziekenhuis op de afdeling intensieve zorgen werd voor mij al op de dag van de eerste scan de ernst van de zaak pijnlijk duidelijk.
Collega’s van onze afdeling informeerden me eerlijk en oprecht, zo wist ik al van dag 1 ongeveer waar we stonden. Maar hoe breng je dat over? Hoe zeg je tegen jouw tweelingbroer dat z’n toekomst en perspectief plots helemaal wordt overboord gegooid?

Ook ik heb niet veel tranen gelaten, maar dit emotioneel vraagstuk heeft toch moeite gekost om uit te spreken… en te aanvaarden.

De operatieve ingreep verliep vrij probleemloos en na enkele weken recupereren waren we allen opgelucht dat géén vitale functies van het brein permante ernstige schade hadden opgelopen.
Toch werd door het litteken fysiek duidelijk dat de nachtmerrie realiteit was geworden.

Het moment van de focale epilepsie, die een hele nacht duurde, werd duidelijk dat rommelen in het moederbord van je computer niet zonder gevolgen kan gaan. Toen drong voor het eerst echt de realiteit door gevolgd door het besef dat de aankomende behandeling ook niet zonder slag of stoot zou verlopen.

De nadien volgende radiotherapie/chemotherapie reden we af en toe samen met de auto naar het ziekenhuis, 30 sessies, maar al bij al werden deze goed verdragen. Iedereen was opgelucht dat alles vrij probleemloos leek te verlopen.

De lange zwaardere chemokuur bleek dan toch net iets minder vlot te verlopen. De 5 dagen per maand waarin de chemopillen moeten worden genomen, definieert zich door géén berichtjes en géén telefoontjes… slapen, rusten en overleven. De weken nadien komt mijn broer langzaam weer boven water.

Ik heb zijn/ons lot aanvaard en besloten ook voort te gaan met mijn eigen leven en mijn eigen koers verder te zetten. Evident is dit soms lastig en moeilijk, maar het geeft ook wat verzet van gedachten en op die manier rust.
Bij momenten overvalt me wel de gedachte dat de enige zekerheid in mijn leven ‘weldra’ zal verdwijnen… De spiegel van de realiteit, letterlijk en figuurlijk.