WERKGROEP HERSENTUMOREN
www.wg-hersentumoren.be
WelcomeNederlandsFrançaisEnglish
INLEIDING
OVER HERSENTUMOREN
BEHANDELINGSWIJZEN
LEVENSKWALITEIT
SOCIALE ASPECTEN
PERSOONLIJKE ERVARINGEN
LINKS
VZW
THEMA'S
NIEUWSBRIEVEN
CONTACT
LEVENSKWALITEIT
Inleiding
 
   Mensen met een hersentumor krijgen na de behandeling te maken met een lange herstelperiode, en ook met een aantal blijvende restverschijnselen. Ze worden mensen met een niet-aangeboren hersenletsel of  NAH. Mensen met NAH die niet, of niet juist, begeleid worden vertonen vaak de neiging apathisch te worden, of een gestoord contact met de omgeving te krijgen. Dit hoeft echter
zo niet te zijn! Ook hier zijn informatie van de patiënt en zijn naasten van het grootste belang: enerzijds draagt dit bij tot het kiezen van de juiste revalidatie, en anderzijds om begrip te krijgen voor de veranderde situatie. Een goed ziekte-inzicht, zowel bij de patiënt als bij zijn naasten is essentieel voor de verwerking van de ziekte.
   Wij raden hersentumorpatiënten enkele maanden na de behandeling aan een multidisciplinair onderzoek te ondergaan dat de mogelijkheden en beperkingen op het vlak van de beweging (locomotorisch) en op het gebied van de neuropsychologie in kaart kan brengen. Een verdere begeleiding kan dan gebaseerd worden op de resultaten van een objectief en wetenschappelijk onderzoek. Wij pleiten ervoor dat het RIZIV de kosten hiervoor terugbetaalt.
   Om inzicht te krijgen in de problematiek is het wenselijk een idee te hebben van de werking van de hersenen.
 
  Hersendelen en hun functie
 
Gevolgen op lange termijn
 
Pijnbestrijding
 
Revalidatie:
 
Logopedie
  Ergotherapie
  Kinesitherapie
  Psychologische aspecten:
  Kanker als verlieservaring
  Morele ondersteuning



Hersendelen en hun functie
 
   De hersenen zijn het centrum van waaruit het functioneren van ons hele lichaam wordt geregeld.
   Vanuit de hersenen worden onder andere bewegingen gestuurd, waardoor wij kunnen lopen en schrijven.
   De hersenen stellen ons eveneens in staat om signalen uit onze omgeving waar te nemen zodat wij kunnen zien, horen, ruiken en warmte en koude kunnen voelen.
   Maar ook onze emoties, karakter en persoonlijkheid staan zeker niet los van het functioneren van de hersenen.
 
 
 
De hersenen worden beschermd door de schedel, die uit bot bestaat. Binnen de hersenen onderscheidt men de grote hersenen, de tussenhersenen, de kleine hersenen en de hersenstam. De hersenen zijn omgeven door drie hersenvliezen. Rond de hersenen bevindt zich vocht (liquor) en ook in de hersenen zijn er enkele met hersenvocht gevulde ruimtes.


A) grote hersenen (cerebrum)

B) kleine hersenen (cerebellum)
C) hersenstam
D) tussenhersenen
 






Grote hersenen of cerebrum
 
    De grote hersenen zijn in twee helften verdeeld. De rechterhelft van de hersenen bestuurt de linkerkant van het lichaam, de linkerhelft de rechterkant van het lichaam.
De grote hersenen zijn ingedeeld in vier hersenkwabben of –lobben met elk hun specifieke functies. De belangrijkste functies van elke kwab zijn de volgende:
 
       De frontale kwab wordt gezien als het meest geavanceerde deel van de hersenen, verantwoordelijk voor het menselijke zelfbewustzijn. Deze kwab stuurt de persoonlijkheid. Letsels in dit gebied kunnen een persoon totaal veranderen, bvb. van zachtaardig in opvliegend van karakter of van actief in initiatiefloos. Maar ook met betrekking tot gedrag speelt de frontale kwab een belangrijke rol; meer bepaald wat betreft het plannen en organiseren van gedrag, impulscontrole en het oplossen van problemen.
Verder zorgt de frontaalkwab voor de motoriek, dit wil zeggen alle mogelijke bewegingen met handen, voeten, ogen enz. en regelt deze kwab (meestal de linker) het spreken.
 
       In de pariëtale kwab worden alle gevoelsprikkels verwerkt zodat we bvb. het verschil voelen tussen warm en koud water, we met onze ogen dicht weten of onze arm gestrekt is en pijn voelen wanneer we in onze vinger snijden.
 
       De temporale kwab ligt dicht bij de oren en regelt het horen en verstaan van taal (taalbegrip). Schade in dit gebied kan ervoor zorgen dat mensen slecht begrijpen wat ze horen, hoewel er met hun oren niets mis is.
 
       De occipitale kwab verwerkt de visuele informatie. Als deze kwab niet goed functioneert, zie je bvb. een deel van je omgeving niet meer of herken je voorwerpen niet, hoewel er met je ogen niets aan de hand is.
 
Enkele belangrijke gebieden visueel weergegeven:
 
 
  
Tussenhersenen
 
   De tussenhersenen liggen in het midden tussen de twee hersenhelften, onder het “corpus callosum” dat deze twee helften verbindt. De tussenhersenenzijn een soort schakelstation tussen de grote hersenen en andere delen van het zenuwstelsel.
We vinden er verschillende hersendelen met een belangrijke functie: onder andere de thalamus (die informatie van de zintuigen naar andere hersendelen overbrengt), de hypothalamus (met een belangrijke rol in de hormoonhuishouding) en het limbisch systeem dat van belang is voor onze emoties.
 
Kleine hersenen en hersenstam
 
   De kleine hersenen zorgen voor de precieze sturing en voor de coördinatie van onze houding en bewegingen.
   De hersenstam regelt de levensfuncties, ook wel “vitale functies” genoemd: bewustzijn, ademhaling, bloeddruk en lichaamstemperatuur. Ook zijn er in de hersenstam centra die zorgen voor automatische reacties (reflexen), bijvoorbeeld het verkleinen van de pupillen als er licht in onze ogen valt en hoesten bij prikkeling in de keel.
 
Zenuwcellen en hun samenwerking
Net als elk ander orgaan zijn de hersenen opgebouwd uit cellen. Hersenweefsel bestaat grofweg uit twee soorten cellen: zenuwcellen (neuronen) en steuncellen (gliacellen) die de zenuwcellen omringen.
 
De zenuwcellen staan door talloze verbindingen met elkaar in contact en vormen een ingewikkeld netwerk; overal in het lichaam bevinden zich uitlopers van zenuwcellen. Deze zenuwcellen en hun uitlopers brengen signalen (prikkels) van en naar de hersenen en het ruggenmerg. De gliacellen voeden, beschermen en isoleren de zenuwcellen en houden ze op hun plaats.
 
In de hersenen vormen zenuwcellen groepen. Deze hebben hun eigen plaats (kerngebied of centrum), met elk een speciale taak. De verschillende centra staan met elkaar in verbinding, waardoor allerlei ingewikkelde processen (zoals lopen en tegelijk denken en een gesprek voeren) mogelijk zijn. Het aantal zenuwcellen bij de mens wordt geschat op 1012 = 1.000.000.000.000 (duizend miljard) die niet allemaal worden gebruikt. Als wij er daarvan een aantal missen, hoeft dit dus niet te leiden tot gevolgen voor het dagelijks functioneren.
 
   Een belangrijke eigenschap van hersencellen is dat zij met elkaar samenwerken. Ook hersendelen werken samen. Hoe ingewikkelder een hersenfunctie, hoe meer samenwerking nodig is. Ingewikkelde functies zitten dus niet op één plaats in de hersenen. We hebben geen speciaal centrum voor functies zoals denken, geheugen, aandacht en concentratie, emotie; diverse hersendelen werken samen om deze functies mogelijk te maken.
 
Een goed voorbeeld hiervan is hoe visuele informatie in het geheugen wordt opgeslagen:
 
 
 
 
Bronnen:
-      Hersentumoren. Folder van KWF kankerbestrijding (Nederland)
-      Mijn bijzonder brein www.grafischburo.be/brein
-      101 vragen over hersenletsel. Christophe Lafosse e.a.
Anneleen Van Bauwel
master in de klinische psychologie, ZNA


Terug 

Gevolgen op lange termijn van een hersentumor:
 
   Gelukkig overleven steeds meer mensen de gevolgen van een hersentumor. Dit betekent echter helemaal niet dat na verloop van een korte, of meestal lange, herstelperiode de patiënt geen hinder meer ondervindt. Er is immers schade ontstaan aan de hersenen, het orgaan waar alle lichaamsfuncties geregeld worden en dat ook de zetel is van ons psychologisch functioneren en de intelligentie. Er blijft altijd een chronisch restletsel over. In welke mate verschilt van persoon tot persoon.
   Overlevende hersentumorpatiënten zijn mensen met een niet-aangeboren hersenletsel of NAH. Er zijn veel verschillende oorzaken voor een NAH: hersenbloeding of herseninfarct (CVA), herseninfectie, hersenvliesontsteking, schedeltrauma, hersenkneuzing, coma, whip-lash en ook hersentumoren. De oorzaken zijn zeer verschillend, maar de gevolgen op lange termijn vertonen veel gelijkenissen.
   De meeste lotgenoten hebben last van concentratiestoornissen, chronische vermoeidheid en een laag uithoudingsvermogen. Hierbij heeft men vaak uitvalsverschijnselen in functie van de ligging van het letsel. Epilepsie komt vaak voor.
   Tot voor enkele jaren was men de mening toegedaan dat het herstel binnen drie maand afgerond was. De functies die dan niet hersteld waren werden beschouwd als onherroepelijk verloren. Deze mening is onjuist. Tegenwoordig weet men dat het herstel veel langer doorgaat, soms zelfs vele jaren. Dit is te wijten aan de neuroplasticiteit, waarbij hersencellen zeer geleidelijk de functies overnemen van de beschadigde cellen. Daarom is het nodig dat de revalidatie langer kan voortgezet worden dan drie maand. Zelfs een permanente revalidatie kan nodig zijn om het bereikte niveau te handhaven. Men dient echter ook te beseffen dat het herstel nooit volledig is. Bij een hersenletsel is er altijd sprake van een cesuur: de periode voor de ziekte, en de periode erna. Doorgaans vallen de gevolgen van een hersentumor nogal mee, en kan de lotgenoot nog een zeer zinvol bestaan leiden. Aanpassing aan de nieuwe mogelijkheden en beperkingen zal wel noodzakelijk zijn. De lotgenoot en zijn naasten moeten beseffen dat ze met een chronische ziekte te maken hebben. Vaak is er uiterlijk aan een hersentumorpatiënt niets bijzonders te signaleren, maar toch blijft men met beperkingen zitten. Ziekte-inzicht is bij de betrokkenen vereist om de situatie ten volle te aanvaarden en te verwerken.
   Sinds enkele jaren is NAH als categorie erkend door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap ( VAPH, www.vaph.be ). Daardoor kan men een beroep doen op de diensten die het VAPH verleend.
   Werkhervatting is vaak moeilijk. Er bestaan wedertewerkstellingsprogramma’s voor mensen met NAH.
 
Terug

 Pijnbestrijding
 
   De “International Association for the Study of Pain” – IASP – definieert pijn als volgt: “Pijn is een onplezierige, sensorische of emotionele ervaring die gepaard gaat met feitelijke of mogelijke weefselbeschadiging of die beschreven wordt in termen van een beschadiging." Pijn is dus een ervaring van de hele persoon en veel meer dan louter lichamelijke ongemakken. Pijn is een multidisciplinair verschijnsel dat zorg voor de hele mens vereist en dus vraagt om totale zorg.”
   Pijn is een beschermingsmechanisme of waarschuwingssignaal. Indien de pijn lang aanhoudt spreekt men van chronische pijn. Die heeft geen signaalfunctie meer, maar de levenskwaliteit gaat sterk achteruit.
   Pijn komt bij meer dan de helft van de kankerpatiënten chronisch voor. Bij hersentumoren, in aanmerking nemende dat de hersenen zelf gevoelloos zijn, vormt chronische pijn niet zo vaak een probleem. Toch kunnen neuropathische pijnen, een gevolg van de beschadiging van het zenuwstelsel, voorkomen. In geval van epileptische insulten kunnen pijnlijke gevoelens ontstaan. Ook chronische hoofdpijn wordt gesignaleerd. Bij verlammingsverschijnselen of krachtverlies treedt een onevenwicht op tijdens bewegingen en belastingen. Ook dit kan tot pijn leiden.
   Meestal kan pijn doeltreffend behandeld worden. De behandeling moet multidisciplinair gebeuren. Eén enkele behandeling voor alle gevallen van pijn bestaat niet. Medicatie tegen kankerpijnen zal bij voorkeur via de mond (of oraal) genomen worden. Al naargelang de sterkte van de pijn , een subjectief gegeven, zal men de dosering of de sterkte van de medicatie aanpassen. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft een model met drie trappen ontwikkeld:
Trap 1: zwakke, niet morfineachtige producten. De meest gebruikte zijn aspirine, dafalgan (paracetamol), brufen, voltaren, …
Trap 2: zwakke morfine-achtigen, zoals codeïne, valtran, tradonal, contramal, …
Trap 3: sterke morfine-achtigen zoals ms direct, ms contin, mephenon (methadon), durogesic, … De producten kunnen op verschillende wijze toegediend worden afhankelijk van de mogelijkheden van de patiënt.
   Belang van de pijnbestrijding: het is zinloos chronische pijn te ondergaan. Chronische pijn heeft een zeer negatieve invloed op de levenskwaliteit en kan angst of depressie veroorzaken. Het is ook een duidelijke negatieve factor voor de behandeling. Indien je pijn hebt meldt je dat best aan je arts, verpleegkundige of mantelzorger.

Terug

 Logopedie
 
   De logopedist(e) is deskundig op het gebied van spraak, taal, stem en slikken. Een hersentumor kan, zoals andere vormen van NAH, leiden tot de volgende stoornissen:
-      Spraakstoornissen: dysarthrie, verbale apraxie
-      Stemstoornissen: afonie, dysfonie
-      Slikstoornissen: dysfagie
   De aard van de symptomen is afhankelijk van de plaats van het letsel in de hersenen. Via een arts of neurolinguist kan advies gevraagd worden aan een logopedist(e). Die is zowel vertrouwd met het onderzoek naar de stem, de spraak, de taal en het slikken als met de behandeling ervan. Logopedie stelt zich tot doel de patiënt en zijn omgeving te informeren over de stoornis en de behandeling ervan. Indien er sprake is van andere cognitieve klachten zoals geheugenklachten, concentratiestoornissen, perceptiestoornissen (bijvoorbeeld neglect) en gedragsveranderingen (bijvoorbeeld verminderde initiatiefneming of apathie, ontremd gedrag) zal de logopedist(e) in samenspraak met de behandelende arts doorverwijzen naar een uitgebreid cognitief onderzoek door een neurolinguist of neuropsycholoog.    
   Dysartrie is een spraakstoornis waarbij de werking van één of meerdere spieren die bij het spreken betrokken zijn verstoord is. Men kan de woorden en zinnen wel vinden, maar zij worden niet duidelijk uitgesproken. De oorzaak is een gebrekkige bezenuwing, en bijgevolg werking van de spieren door een organisch defect van het motorische zenuwstelsel. Dit letsel kan centraal of perifeer gelegen zijn.
   Verbale apraxie is eveneens een spraakstoornis. De stoornis betreft hier echter een probleem bij het programmeren van de spraakmusculatuur voor de productie van fonemen (abstracte taaleenheden, groeperingen van klanken) en van de achtereenvolgende spierbewegingen voor de bewuste productie van woorden. Het gaat dus niet om de uitvoering van de beweging, maar om het stapje daarvoor: het programmeren.
   Afasie is een verworven taalstoornis veroorzaakt door een hersenletsel waarbij het begrijpen en uiten van gesproken en geschreven taal gestoord zijn (Dharmaperwira, Prins, 1989/1998). Aangezien het om een taalstoornis gaat zijn het non-verbale geheugen en het denken in principe in principe intact gebleven. Men kan denken, maar het uiten ervan via taal is gestoord.
   Afonie en dysfonie betreffen respectievelijk het verlies van de stemfunctie en een storing van de stemfunctie. Dit komt door een unilaterale verlamming van de stembanden.
   Dysfagie is een slikstoornis die het gevolg kan zijn van een neurologische stoornis.
   Belangrijk om weten is dat er geen pasklare oplossing bestaat voor een bepaalde taal-, spraak- of stemstoornis. De therapie wordt individueel bepaald. Een stoornis bestaat uit een aantal subtypes en bovendien komt een stoornis slechts zelden zuiver voor, maar meestal samen met een andere stoornis. Andere bepalende factoren zijn de medische diagnose en de antecedenten, de ernst van de stoornis en de motivatie van de patiënt. De logopedist(e) zal dus steeds vanuit een individuele casus een advies en doel formuleren. Daarom is het van belang een logopedist(e) te contacteren die gespecialiseerd is en/of veel ervaring heeft ten aanzien van een bepaald probleem. Bijvoorbeeld: voor een stemstoornis contacteer je best een stemtherapeut. Zo kan er bijvoorbeeld bij stembandverlammingen neuromusculaire elektrofonatoire stimulatie gegeven worden. In het geval van afasie neem je best contact op met een deskundige op dat domein.
   Laat je steeds zo vlug mogelijk begeleiden bij je spraak- of taalproblemen. Dit kan al in de acute fase, namelijk in het ziekenhuis. Vanuit het ziekenhuis kan indien nodig ook het vervolg van de behandeling geregeld worden. Je hebt steeds twee mogelijkheden: ambulante therapie, of een logopedist(e) die begeleiding aan huis verzorgt. De mutualiteit voorziet een tussenkomst in de kosten voor de logopedische begeleiding.
Ineke Wilssens, Logopediste
   Werkgroep Hersentumoren vzw vestigt de aandacht op het gegeven dat revalidatie na een hersenletsel niet beperkt kan worden tot een periode van 3 maanden, maar soms jaren in beslag kan nemen. Bij sommige patiënten zal continu “onderhoud” nodig zijn om het behaalde niveau te behouden. Logo, kine en ergo kan men ook beschouwen als een soort educatieve stimulering, waarbij men vermijdt dat de patiënt in een negatieve spiraal terechtkomt die kan uitmonden in apathie, depressie en zelfs armoede. Het beleid van de overheid is er momenteel op gericht revalidatie alleen toe te staan indien er vooruitgang wordt geboekt. Die zienswijze stemt niet overeen met de noden van mensen met een chronische hersenaandoening.

 Terug

Ergotherapie
 
   Ergos komt van het Oudgrieks “ergein” en staat voor arbeid en beweging. De ergotherapie heeft als visie dat jij, als individu functioneert in de maatschappij. Je woont in een huis, je hebt een familie, je werkt en doet aan vrijetijdsbesteding. Hiervoor heb je een aantal vaardigheden nodig, namelijk je motoriek, je gevoel, je communicatie en je psychologische mogelijkheden.
   Indien je een hersentumor hebt kunnen er stoornissen optreden binnen die groep. De ergotherapeut zal trachten via het aanbieden van dagelijkse activiteiten, zoals zelfstandig wassen, kleden, eten, …je zelfredzaamheid te vergroten en zo je vaardigheden te stimuleren. Hij/zij kan advies verstrekken over hulpmiddelen, woningaanpassingen, ergonomie, rolstoelen en werkhervatting. Indien nodig zal de ergotherapeut je familieleden betrekken bij de therapie, zodat ook zij je kunnen stimuleren en ondersteunen bij de activiteiten van het dagelijkse leven.
   De ergotherapeut heeft tot doel je zo zelfstandig mogelijk te maken, zodat je terug kan functioneren in je vertrouwde omgeving.
Riet De Vogel
Ergotherapeute
 


Terug

Kinesitherapie
 
   De gevolgen van een hersentumor zijn afhankelijk van de grootte en de ligging van de tumor. Hierdoor kunnen de gevolgen zeer verschillend zijn:
-      Gedeeltelijke of volledige uitval van één of meer gevoelszenuwen
-      Gedeeltelijke of volledige uitval van één of meer motorische zenuwen
-      Karakterveranderingen
-      Spraak- of slikstoornissen
-      Coördinatieproblemen
-      Ademhalingsproblemen
-      Evenwichtsproblemen
-      Gezichtsproblemen
   Via kinesitherapie kunnen we op een aantal van die problemen inspelen. Onmiddellijk na een operatieve ingreep kan een goede positionering en mobilisatie van de patiënt noodzakelijk zijn. Daarna spitst de revalidatie zich toe op één of meerdere van de hierna genoemde aspecten:
-      Mobilisatie, passief, ondersteunend actief of actief
-      Spierversterking
-      Evenwichtsoefeningen
-      Gangrevalidatie
-      Coördinatieoefeningen
   Indien nodig kan bijkomend ook hydrotherapie en/of elektrotherapie toegepast worden. De kinesitherapeutische behandeling kan ambulant verder gezet worden, zodat dit geen langere opname vereist.
Nicole Verbiest
Kinesiste
 
Terug

 Psychologische Aspecten – Kanker als Verlieservaring
 
   De diagnose van een hersentumor meegedeeld krijgen is een enorme klap. De schok roept onvermijdelijk vragen, angsten en onzekerheden op. Confrontatie met een hersentumor, en met kanker in het algemeen, kan bekeken worden als een verlieservaring. Je verliest immers je gezondheid. Je dagelijks leven draait 180 °. Je dient rekening te houden met doktersbezoeken en behandelingen. De gevolgen van de ziekte en de therapieën kunnen je beperken in je mogelijkheden. Niet meer mogen autorijden, niet meer kunnen werken, minder mogelijkheden tot sociaal contact, rolveranderingen binnen het gezin en onzekerheid over de toekomst zijn maar enkele van de vele gevolgen van de confrontatie met een ernstige ziekte.
   Om dit grote verlies een plaats te geven (verliesverwerking/rouwen) moeten volgens William Worden 4 grote taken volbracht worden. Het volbrengen van de 4 taken leidt, na enige of langere tijd, uiteindelijk tot een moment waarop men kan zeggen dat het verlies verwerkt is. Belangrijk is dat de genoemde taken niet noodzakelijk in de gegeven volgorde volbracht hoeven te worden. De 4 taken lopen vaak door elkaar heen. Toch is het wel zo dat de taken 1 en 2 eerder bij het begin van het rouwproces van belang zijn, geleidelijk taak 3 gaat overwegen en taak 4 zich vooral op het einde van het rouwproces opdringt. De andere taken blijven hoe dan ook aanwezig.
-      Taak 1: onder ogen zien van het verlies. Hier gaat het om de aanvaarding van de werkelijkheid. “Het leven wordt nooit meer als voorheen.”
-      Taak 2: het ervaren van de emotionele pijn die het gevolg is van het verlies. Gevoelens als ontkenning en verdoving, ongeloof, verdriet, wanhoop, boosheid, angst, onzekerheid, schuld, concentratiemoeilijkheden, … zijn heel normaal in het begin van het rouwproces. Het is belangrijk, maar meestal ook zeer pijnlijk. Uiting geven kan op verschillende manieren: bij sommige mensen helpt praten, anderen zijn geholpen op andere manieren zoals sporten, schilderen, tekenen, muziek, … Iedereen heeft zo zijn eigen manier om met deze gevoelens en gedachten om te gaan. Van iemand die geen pijn of verdriet uit, wordt gauw gezegd dat hij/zij verdringt of niet wil voelen. Het is echter van belang te beseffen dat gevoelens uiten niet hetzelfde is als gevoelens ervaren.
-      Taak 3: zich aanpassen aan de nieuwe situatie. Het midden van het rouwproces wordt vaak gekenmerkt door een afwisseling van verschillende reacties. Het ene moment voelt men zich verdrietig, boos of verward. Het andere moment lijken de rouwreacties verdwenen te zijn en kan men zich richten op dingen die niets met het verlies te maken hebben.
-      Taak 4: het verlies emotioneel een plaats geven en het heropnemen van de draad van het leven. Het gaat hier om een geleidelijke overgang. Men is geleidelijk aan beter in staat om de draad van het leven herop te nemen, het leven wordt aangepast aan de nieuwe situatie. Het verdriet en de andere rouwreacties zijn van de voorgrond naar de achtergrond geschoven. Dit betekent niet dat het ervaren van verschillende rouwreacties daarna definitief en voor altijd voorbij zijn. Moeilijke momenten, zoals bijvoorbeeld controleonderzoeken , consultaties bij de arts, confrontatie met het ziekenhuis, kunnen ervoor zorgen dat je terug intense gevoelens of gedachten ervaart.
   Een zeer belastende factor waarmee je belast wordt met een ernstige aandoening als kanker is onzekerheid. Zal ik het overleven? Hoe zal ik me na de behandeling voelen? Wat zijn mijn kansen op lange termijn? Wat met mijn familie? Wat met mijn werk? Wanneer een hersentumor gediagnosticeerd wordt, kan dit leiden tot een aantal specifieke gevolgen, eigen aan de aandoening.
-      Een hersentumor kan je confronteren met controleverlies, bijvoorbeeld in het geval van epilepsie of hyperventilatie.
-      Het is ook van belang te weten dat het herstel van hersenfuncties een langdurig proces is. Geleidelijk aan nemen resterende hersencellen functies over van vernietigde of beschadigde cellen. Dit vraagt echter veel tijd.
-      Na een eventuele chirurgische ingreep, al naar gelang de zone die operatief behandeld werd, kunnen veranderingen in de persoonlijkheid van de patiënt optreden.
-      Na opening van de schedel komt vaak het schedeltrauma voor met als mogelijk gevolg een post traumatisch stress syndroom (PTSS), of ook depressie.
   Niet alleen de patiënt zelf, maar ook zijn omringenden (gezinsleden, familie, vrienden, buren, collega’s) worden met vragen geconfronteerd. Meestal wordt er vanuit de invalshoek van de patiënt gesproken, maar het is van belang te erkennen dat ook de naasten last hebben van gelijkaardige emoties. Ook zij hebben nood aan steun. Een patiënt verwoordde het ooit kernachtig: “Kanker treft niet alleen mij, maar heeft heel mijn gezin aangetast.”
   Tijdens de verschillende fasen van het ziekteproces staan hulpverleners (psychologen, morrel consulenten, pastoraal werkers, maatschappelijk assistenten, psychiaters) voor u en uw omgeving klaar. Er dient niet alleen aandacht geschonken te worden aan medische aspecten. Geconfronteerd worden met een ernstige ziekte heeft ook gevolgen op sociaal, spiritueel en psychologisch vlak. Steun van uw omgeving is van groot belang, maar soms kan het nuttig zijn over je gevoelens te spreken met iemand die de situatie met wat meer afstand kan bekijken. Aarzel dan ook niet om in het ziekenhuis waar u behandeld wordt contact op te zoeken met hulpverleners die zich specifiek bezighouden met de begeleiding van patiënten in uw situatie. Uw arts of verpleegkundige zal u zeker kunnen helpen om u in contact te brengen met een psycholoog of een andere hulpverlener
Titia Dergent
Klinisch Psychologe
 

 
De Schreeuw – Edvard Munch



Terug 

Psychologische Aspecten – Morele Ondersteuning – Aandacht voor Zingeving
 
   Vanaf het ogenblik dat een mens verneemt dat hij/zij een levensbedreigende ziekte heeft, verandert zijn wereld en leeft hij/zij in de onzekerheid omtrent de eigen toekomst. Hoe zal de ziekte evolueren? Wat heeft dit tot gevolg op het vlak van de levenskwaliteit? Hoe lang heeft hij/zij nog te leven? Wat staat hem/haar nog te wachten?
 
 
De Tunnel
 
   Een mens beleeft zichzelf als een geheel. Negatieve gedachten, gevoelens of stemmingen kunnen aanleiding geven tot lichamelijke gewaarwordingen van pijn of vermoeidheid en omgekeerd. Bovendien leeft niemand alleen. Een ziekte raakt steeds meerdere mensen op verschillende wijze. Niet alleen de zieke mens zelf, ook zijn/haar naasten worden verplicht zich aan te passen aan nieuwe, onzekere en soms pijnlijke levensomstandigheden.
   Goede medische en verpleegkundige begeleiding verzekeren een patiënt van een optimaal lichamelijk comfort en minimale pijn en ongemakken. Maar het psychische en existentiële lijden ten gevolge van een ernstige ziekte en een mogelijk naderend afscheid, kan, zelfs met de beste medicijnen, niet worden opgelost of weggenomen. Het kunnen uiten en benoemen van dit lijden maakt het wel draaglijker.
   Sommige mensen menen dat omgaan met levensvragen een kwestie van gevoel is en te persoonlijk om in een zorgkader plaats te krijgen. Het onder ogen zien en verwerken van de eigen sterfelijkheid of van de sterfelijkheid van iemand die je liefhebt, is afgrijselijk moeilijk. Daar kun je best hulp bij gebruiken.
   Zingeving gaat om zaken die ons in het dagelijks leven nauw aan het hart liggen, bijvoorbeeld het verlangen om geliefd te worden en een goede ouder, partner, kind of mens te zijn. Zinvragen hebben te maken met de kern van het leven en zo kunnen we ons, geconfronteerd met de “pijn van het zijn”, soms zeer machteloos voelen.
   Niemand is een wit blad. De persoonlijke levensgeschiedenis, met inbegrip van de levensbeschouwelijke of godsdienstige achtergrond, bepaalt in hoge mate wat men van het leven verwacht en hoe men ermee omgaat. Zo beleven geen twee mensen hun ziek zijn op dezelfde manier. Maar alle mensen verlangen ernaar als persoon aanvaard en gerespecteerd te worden tot het einde toe. Existentiële eenzaamheid weegt zwaar. Om zich enigszins goed te kunnen voelen heeft de mens nood aan verbondenheid met iemand of iets buiten zichzelf.
   Zinvragen zitten dikwijls verborgen achter andere vragen. Voor veel mensen is het gemakkelijker lichamelijke pijn en ongemakken te verwoorden dan bijvoorbeeld: “Ik ben bang, laat me niet alleen.” Ook bekommernis om hun naasten of angst voor afwijzing kan mensen ervan weerhouden hun gevoelens te uiten.
 
 
 
Socrates: “Ken uzelf”
 
   Specifieke aandacht en zorg voor de innerlijke wereld van de zieke, kan bijdragen tot diens comfort en welzijn. En dat heeft een positieve weerslag op zijn omgeving. Het in vertrouwen en veiligheid kunnen uiten van elke gedachte en gevoel, tegenover een vreemde die geen deel uitmaakt van je verhaal, maar oprecht luistert en zich inspant om juist te begrijpen, kan als zeer bevrijdend en deugddoend worden ervaren. Niet voor niets zegt men dat mensen, door hun verhaal te doen, op verhaal komen. Existentiële of spirituele zorg gaat veeleer om “er zijn” dan om het “doen.” Het gaat om een bijzondere vorm van nabij zijn, waarbij de zorgverlener vooral geïnteresseerd en bekommerd is om de binnenkant van de ander.
   Aan feiten valt niets te veranderen, maar de betekenis die men aan de feiten toekent, en de manier waarop men ermee omgaat, daar kan een mens aan werken. Anders kijken naar zichzelf en naar het leven kan helend werken. Het kan door het lijden heen iets van een goed gevoel teweegbrengen en nieuwe mogelijkheden scheppen tot verzoening met zichzelf en wat men is.
   Zingeving en levensbeschouwing zijn nauw met elkaar verbonden. Elke overtuiging bezit een eigen moraal, eigen specifieke symbolen, gebruiken en rituelen. In zijn/haar geloof of levensvisie vindt iemand zijn “sleutels” om met het leven, het sterven en de dood om te gaan.
   Geestelijke zorgverleners zijn er ook om samen met de patiënt en zijn/haar familie stil te staan bij wat is, en hen te ondersteunen bij het zoeken en het maken van keuzes die bij hen passen.
Corinne Assenheimer
Vrijzinnig Moreel Consulente
Terug



WelcomeNederlandsFrançaisEnglish